L’ASSOCIATION

Créée le 20 juillet 2012, l’A.F.P.I.E. est une association à but non lucratif, régie par la loi du 1er juillet 1901 et reconnue d’intérêt général par décision du 12 juin 2013.

L’A.F.P.I.E. est une association de patients et de parents d’enfants atteints d’une pneumopathie interstitielle diffuse (P.I.D.) et souvent d’origine génétique. Elle permet à chacun de partager ses préoccupations et ses idées.

Son siège est fixé au 19 rue de la Source, à Paris. Elle se compose de membres actifs (personnes atteintes par une P.I.D. ou leurs ascendants s’il s’agit de mineurs, des formes familiales de P.I.D.), et de membres bienfaiteurs (personnes non directement concernées par une P.I.D.).

Ses buts

– D’informer le public, le corps médical et les autorités sanitaires et sociales, de façon notamment à améliorer l’état des connaissances scientifiques et médicales, faciliter le diagnostic et faire connaître et reconnaître les pneumopathies interstitielles de l’enfant.

– D’apporter une aide technique et morale aux familles confrontées aux pneumopathies interstitielles de l’enfant.

– De contribuer à l’effort de recherche médicale et à l’amélioration des pratiques de soins relatifs aux pneumopathies interstitielles de l’enfant.

– D’être partenaire et acteur lors d’essais thérapeutiques cliniques et/ou recherche en culture cellulaire en laboratoire.