Les guides, livrets et fiches techniques illustrés par l’Association SPARADRAP, sont commercialisés sur le site www.spradrap.org . Ils sont offerts par l’AFPIE à tous les membres actifs sur demande lors de nos rencontres.
Tous les livres qui vous sont présentés, ont été achetés en librairie et peuvent être empruntés par les membres actifs de l’association.
La bibliothèque médicale
« Rééducation des troubles de l’alimentation et de la déglutition »
Catherine SENEZ, éditions SOLAL
L’enfant malade né avec une grande pathologie, va grandir et devenir adulte. Les troubles de l’alimentation et de la déglutition auxquels il a et aura à faire face durant toute sa vie vont rendre cette fonction alimentaire, pourtant si naturelle pour nous « bien portants », très pénible et source de nombreuses souffrances. Connaître les étapes de cette fonction, de la vie fœtale à la vie adulte dans sa physiologie et sa physiopathologie, permet de mieux comprendre les difficultés rencontrées par les enfants.
Il nous faut apporter à ces enfants des soins adaptés et efficaces afin qu’ils éprouvent plus de confort, et du plaisir à s’alimenter. C’est un objectif le plus souvent réalisable, quel que soit l’âge.
Une notion nouvelle est développée dans cet ouvrage, celle de la relation entre les troubles alimentaires et un hyper-réflexe nauséeux (responsable des aversions alimentaires), ainsi que les procédés thérapeutiques qui en découlent.
Cet ouvrage s’adresse à toutes personnes ayant à prendre soin et à alimenter bébés, enfants ou adultes en difficulté.
« Le cerveau gourmand »
André Holley, édition JACOB
Danger ! Le goût se déprave et le plaisir s’affaiblit. Les aliments conçus par une industrie qui fait fi de la santé font violence à la sagesse du corps, séduit par l’excès de sucre et de gras. Le surpoids gagne. Manger bien et en tirer plaisir n’est plus aussi simple qu’on voudrait le penser. D’autant que l’accumulation, souvent contradictoire, de recommandations diététiques vient encore compliquer le jeu.
Voici donc une plongée dans les saveurs, les odeurs, les arômes, les flaveurs qui excitent nos sens et suscitent notre appétit et notre jouissance alimentaire. Pour retrouver le goût, pour manger mieux dans le monde moderne, comprendre nos vrais besoins et savoir comment notre cerveau et nos sens nous donnent désir et plaisir est plus que jamais nécessaire.
« L’éloge de l’odorat »
André Holley, édition JACOB
Qu’est-ce qu’une odeur ? Comment la percevons-nous ? Quel rôle l’odorat a-t-il joué au cours de l’évolution chez les animaux ? Existe-t-il une mémoire des odeurs ? Et pourquoi ne peut-on imaginer une odeur ? Avec la culture, nous en sommes venus à développer surtout nos facultés les plus élevées. Est-il vrai pour autant que l’odorat ne joue pas un rôle important dans notre rapport à l’environnement et aux autres ?
André Holley fait le point sur les mécanismes de ce sens méconnu. Il s’interroge aussi sur la tendance générale de notre société à » désodoriser » tout en créant de nouvelles senteurs grâce à la chimie. N’est-ce pas un peu du lien charnel avec le monde que nous perdons ?
La bibliothèque des enfants
« Le petit frère de Lily est né, mais il n’est pas à la maison »
Ce livret a été élaboré par un groupe de travail : Sandrine HERRENSCHMIDT, Françoise GALLAND, Myriam BLIDI de l’association SPARADRAP. Olga FOSTINI, Céline RICIGNUOLO, Héloïse HANAUT-COURTIER, Alice RAILLARD, Régine LAURENT-MAYER, Véronique GILBERT, Chloé OUALLOUCHE, Gaëlle PRADILLON, Cécile BOUSKELA de l’association CLEPSPYDRE (Communication, Liens, échanges entre les PSYchologues de Réanimation de l’Enfant).
Livret Association SPARADRAP
Ce document s’adresse aux aînés de bébés hospitalisés à la naissance, en raison d’une naissance prématurée ou d’un problème médical (dans un service de réanimation néonatale, de soins intensifs ou de néonatalogie) et dans un contexte où ils n’ont encore jamais vu leur petit frère ou leur petite sœur. Il a pour objectifs d’aider les aînés à exprimer leurs émotions autour de cette naissance, à se situer dans la nouvelle configuration familiale, à devenir acteurs de cet événement et à se préparer à la visite à l’hôpital. Il est particulièrement adapté aux enfants de 5 à 8 ans mais les enfants plus jeunes pourront le lire et le compléter avec l’aide de leurs parents et les plus âgés pourront aussi y trouver un intérêt. Le personnage de Lili la souris, dont le petit frère est hospitalisé depuis la naissance, guide les enfants tout au long de leur lecture. De nombreux espaces invitent les enfants à écrire, à dessiner ou à coller une photographie pour personnaliser le livret. Ludique, il comporte également une double page avec des autocollants à détacher. Les aînés pourront ainsi garder une trace de ce qu’ils ont vécu lors de l’hospitalisation du bébé. Ce document favorisera aussi le dialogue entre les aînés et les parents et/ou les professionnels du service dans lequel le bébé est hospitalisé.
« Le cathéter central »
Myriam BLIDI, Sandrine HERRENSCHMIDT et Françoise GALLAND
Fiche technique N° 18 – Association SPARADRAP
Le cathéter central est un dispositif qui permet aux patients qui ont besoin d’un abord veineux sur une longue période d’éviter les prélèvements ou les injections répétés au niveau des veines périphériques et de préserver le capital veineux. Il existe deux types de cathéter : le cathéter à émergence cutanée avec un embout qui ressort à la surface de la peau et le cathéter à chambre implantable placé sous la peau. Cette fiche vise à informer les enfants et les parents sur le fonctionnement du cathéter central, le déroulement de la pose, l’entretien d’un cathéter, les précautions à prendre ainsi que sur les solutions pour soulager l’anxiété ou la douleur. Elle sera aussi très utile aux équipes soignantes pour les aider à préparer et accompagner au mieux les familles concernées par ce dispositif.
« Aï ! J’ai mal »
Dr Didier COHEN-SALMON, Françoise GALLAND et Sandrine HERRENSCHMIDT
Guide N°4 – Association SPARADRAP
Face à l’enfant qui a mal, nous sommes souvent désemparés. Comment réagir devant un « bobo », une douleur aiguë ou chronique.
Bien sur, il ne sera jamais possible de supprimer toutes les douleurs. En revanche il existe de nombreux moyens pour les éviter et mieux les soulager et particulièrement pour les douleurs provoquées par les soins, les examens, la chirurgie.
Les préjugés sont encore nombreux et, par manque d’information, la prise en charge est encore insuffisante.
Ce livret explique dans un langage simple et accessible aux plus petits (et à leur parents !), le rôle de la douleur et sa complexité, les différents types de douleurs, pourquoi il faut en parler aux adultes, comment on peut l’évaluer et les différentes solutions pour avoir moins mal (médicaments ou autre méthodes) et leur complémentarité. Il donne aussi aux enfants le moyen d’être plus actifs et diminue le sentiment d’impuissance. Il aide à sensibiliser et à guider les parents pour bien accompagner l’enfant qui a mal ou risque d‘avoir mal.
« Je vais chez le docteur… »
Françoise GALLAND et Sandrine HERRENSCHMIDT
Guide N°7 – Association SPARADRAP
Le livret présente le rôle du médecin, les lieux où il travaille, le déroulement d’une consultation, de l’arrivée dans la salle d’attente jusqu’à la fin de la visite, la différence entre la visite de contrôle et la consultation en cas de maladie.
Il décrit en détail l’examen clinique, les parties du corps examinées, les instruments utilisés et les raisons des gestes pratiqués. Enfin, une page entière est consacrée à des conseils pour les parents.
L’originalité de ce livret est de valoriser l’aspect relationnel de l’examen médical. Le dialogue permet à l’enfant de prendre conscience qu’il a des choses à dire, que le médecin l’écoute. Ainsi, peu à peu, il réalise qu’il a une part active à jouer pour prendre soin de sa santé.
Ce livret, utile à tous les enfants et à leurs parents, est conçu pour s’adapter aux principales situations dans lesquelles l’enfant est amené à vivre un examen médical : dans un cabinet en ville, à l’hôpital, en milieu scolaire ou en PMI.
Le livret peut notamment être utilisé avec le médecin scolaire avant la visite obligatoire des enfants pour l’entrée en classe de Cours Préparatoire (CP).
« J’aime pas les piqûres ! »
Dr Didier COHEN-SALMON, Françoise GALLAND et Sandrine HERRENSCHMIDT
Guide N°3 – Association SPARADRAP
Personne n’aime les piqûres, et encore moins les enfants qui manquent de moyens pour comprendre leur utilité. Cependant la piqûre est un geste très courant, et du fait de l’obligation vaccinale, tout enfant y sera un jour confrontée.
Or, c’est un geste qui fait mal, c’est souvent le premier acte douloureux infligé par un adulte et il peut être déterminant, pour la qualité des rapports que l’enfant entretiendra dans le futur avec l’ensemble du monde médical.
Le livret décrit les différents sentiments que l’enfant peut éprouver à l’annonce de l’examen, pour l’encourager à exprimer ses propres sentiments et le rassurer. Il décrit de manière très pédagogique, les trois principaux types de piqûres chez l’enfant : le vaccin, la prise de sang, la perfusion. La rubrique « le sais-tu ? » permet de répondre aux questions pratiques des enfants. Le livret suggère à l’enfant les différentes solutions pour être plus actif au moment de la piqûre, il lui rappelle que les adultes, (parents et soignants) sont là pour l’accompagner et qu’ils peuvent l’aider de différentes manières.
« Je vais me faire opérer… Alors on va t’endormir ! »
Dr Didier COHEN-SALMON, Françoise GALLAND et Sandrine HERRENSCHMIDT
Guide N°2 – Association SPARADRAP
Chaque année en France, plus d’un million d’enfants sont opérés et plus que l’opération elle-même, c’est souvent l’anesthésie ce sommeil spécial qui inquiète.
Le livret décrit dans un langage simple accessible aux enfants (et aux parents qui eux aussi manquent d’informations !…) tout le parcours opératoire, depuis l’annonce de l’opération par le chirurgien jusqu’au retour de l’enfant dans sa chambre d’hospitalisation en décrivant précisément le fonctionnement et le déroulement de l’anesthésie.
Depuis 2001, et suite aux remarques de parents et d’enfants, le guide a été enrichi de 4 pages pour préciser certaines informations : les consignes d’hygiène avant une opération, la prémédication et ses effets, la séparation avant le départ au bloc opératoire, les sensations au réveil et l’évaluation de la douleur post-opératoire.
Le guide permet d’anticiper en famille les moments qui peuvent être difficiles comme la séparation, la douleur et l’inconfort au réveil pour mieux s’y préparer et repérer les solutions.
« J’ai une maladie grave… On peut en parler ! »
Françoise GALLAND
Guide – Association SPARADRAP
Parce qu’il est important de ne pas rester seul avec ses émotions…
Voici un livret pour aider l’enfant gravement malade (quelle que soit sa maladie) à exprimer ses sentiments et aider ses parents, son entourage et les soignants à maintenir ou à reprendre le dialogue avec lui.
– Il s’adresse à des enfants atteints de maladies graves de natures très différentes.
– Il ne donne pas d’informations techniques sur les maladies, les soins, mais permet à l’enfant d’exprimer ses sentiments, en particulier s’il n’arrive pas à les formuler ou ne trouve pas les mots.
– Il est accessible aux enfants à partir de 3 ans comme aux plus grands.
– Il donne l’occasion d’aborder des questions parfois délicates, complexes ou douloureuses comme la difficulté de ne pas vivre comme les autres enfants, le changement du regard des autres, les nombreux traitements, la douleur, l’espoir de guérison et la peur de la mort mais il offre aussi en parallèle des pistes de réponses…
Parce que le sujet est délicat et qu’il est essentiel d’associer les parents à la démarche, le livret illustré pour les enfants est accompagné d’un petit « mode d’emploi » pour les parents.
« J’ai des soucis dans la tête… Et si on en parlait ensemble ? »
Françoise GALLAND et Sandrine HERRENSCHMIDT
Guide N°9- Association SPARADRAP
Tout le monde peut avoir des soucis, mais il n’est pas toujours facile d’en parler. Pour ne pas laisser l’enfant seul avec ses émotions et éviter que certains soucis ne deviennent trop envahissants, ce guide vise à rassurer l’enfant sur le fait d’avoir des soucis et l’incite à s’exprimer. C’est un support utile pour aborder simplement en famille les soucis de l’enfant, actuels ou passés.
Le livret présente grâce à de très nombreuses illustrations les soucis qui peuvent intervenir dans la vie d’un enfant au quotidien (liés à des évènements extérieurs, des comportements, des émotions ou des pensées) mais aussi les soucis qui prennent trop de place et qui peuvent se traduire par des comportements problématiques du fait de leur intensité ou de leur répétition.
Il invite enfants et parents à trouver de l’aide auprès de professionnels si les soucis sont trop envahissants et explique simplement le métier du « psy » (psychologue ou psychiatre) et le déroulement de la première consultation.
Le livret tente de répondre aux principales interrogations des enfants et deux pages sont rédigées spécifiquement à l’intention des parents pour les guider et les aider.
La bibliothèque des parents
« LES MALADIES RARES, GUIDE PRATIQUE »
Alliance Maladies Rares, Editions MEDI-TEXT
En dépit des avancées importantes de ces dernières années, notamment avec la mise en oeuvre du Plan National maladies rares, les malades et les familles mènent, souvent seuls, un long et douloureux combat pour accéder à un diagnostic, à une information fiable, et à une prise en charge adaptée.
Parcours du combattant, labyrinthe administrtif, errance diagnostique, isolement, exclusion sociale, sont des expressions récurrentes dans le discours des malades pour décrire leur prise en charge médicale et médico-sociale.
C’est pour aider les malades à en finir avec ce parcours du combattant que l’Alliance Maladies Rares édite ce guide pratique.
Il a pour objectif de fournir des élements d’orientation sur : l’organisation des soins spécifiques aux maladies rares, les aides et les prestations dont peuvent bénéficier les malades et les familles, les dispositifs d’information sur les maladies rares.
Nous espérons qu’il permettra aux personnes atteintes de maladies rares et à leurs familles de jouir de leurs droits fondamentaux, et de mener enfin la vie à laquelle ils ont droit : accès aux soins et aux traitements bien sûr, mais aussi à l’éducation, à l’emploi, au logement, à la culture, aux loisirs, à une vie civique, sociale et affective…