Le savoir faire des professionnels

Notre fille Fiona (9 ans aujourd’hui), est atteinte d’une pneumopathie interstitielle liée à un déficit en surfactant (protéine C 173 T).
Sa pathologie s’est déclenchée suite à une bronchiolite alors qu’elle avait 3 mois.
Une insuffisance respiratoire persistante (oxygénothérapie mise en place dès son arrivée à l’hôpital) et un refus de s’alimenter ont amené les médecins à pratiquer des examens supplémentaires.
Le diagnostic n’est tombé qu’un an après sa 1ère hospitalisation, alors qu’elle avait un peu plus d’un an.
Mais, entre-temps, suite à une perte de poids importante et quotidienne, Fiona a été « alimentée » successivement par perfusion, sonde naso-gastrique (SNG), et pour finir par gastrostomie.
La SNG ne devait être que provisoire, le temps de réaliser certains examens, devant permettre notamment de détecter une éventuelle malformation entre la trachée et l’œsophage, d’où l’interdiction de continuer à l’alimenter par voie orale.
Les parents ayant vécu cette phase, ou qui le vivent encore peut-être aujourd’hui, savent combien il est dur de voir souffrir son enfant et de se sentir à ce point impuissants.
Le seul espoir à ce moment-là était de terminer rapidement tous ces examens et de pouvoir enfin sortir cette sonde. Seulement là encore, désillusion : la joie d’apprendre que Fiona ne souffrait d’aucune malformation a vite été estompée par le fait qu’elle refusait toujours de s’alimenter.
Incompréhension, doutes, questions,…
Face à tous ces sentiments, les médecins vous répondent : « Ne vous inquiétez pas, cela arrive parfois après la pose prolongée d’une SNG. Il faut être patient, il y aura un déclic ! » Bon, très bien, là encore on s’accroche à cet espoir, on fait confiance, on attend, on attend et on attend encore, 1 mois, 2 mois, 6 mois, …. Mais voilà, toujours pas de déclic !
Je ne m’étalerai pas sur les inconvénients d’une SNG, que vous connaissez sans doute très bien, mais je pense que les médecins ne sont pas vraiment conscients de ce que, nous parents, vivons au quotidien : nausées, vomissements, rejet de la sonde, et cela plusieurs fois par jour. Nous ne jouons plus à ce moment-là seulement le rôle de parents mais nous devons également nous transformer en infirmiers. Si seulement, on pouvait avoir de supers pouvoirs !
En tant que parents, nous ne pouvons pas nous permettre de baisser les bras, d’abandonner même si au quotidien, cela est difficile de se battre contre tout.
Alors que Fiona a un an, on nous propose de lui poser une gastrostomie, qui possède quelques avantages par rapport à la SNG il est vrai, confort, esthétique, facilité d’utilisation mais qui ne résout en rien les nausées, les vomissements et le refus d’alimentation orale.
Donc, nous cherchons d’autres solutions parce qu’on en a assez d’attendre « ce déclic », car notre ressenti, notre conviction, notre intuition (souvent très bonne), nous disent que ce n’est pas un déclic psychologique qui fera manger notre enfant, malgré ce que nous répètent continuellement les médecins.
Jusqu’au jour où on nous parle de Catherine Senez. Enfin un espoir qui nous semble cette fois réel, une petite lumière au fond du couloir (petite mais qui deviendra grande !).
Alors, bien sûr, sans hésiter, même si les kilomètres qui nous séparent sont nombreux, les 1ers contacts sont pris et nous décidons de la rencontrer.
Catherine prend le temps de nous expliquer que ce refus de s’alimenter est lié à un réflexe hyper nauséeux, dont elle nous fait immédiatement la démonstration, phénomène dont les médecins ne nous ont jamais parlé.
Nous passons une après-midi entière à ses côtés et nous apprenons à pratiquer les massages de désensibilisation. Fiona, qui a tout de même un caractère très affirmé, refuse catégoriquement au début qu’on lui touche les gencives ou la langue. C’était sans connaître notre opiniâtreté à nous aussi ! Mais au bout de quelques jours seulement, elle demande d’elle-même les massages et un mois environ après, elle boit à peu près correctement, sans s’engouer. Elle en est d’ailleurs toute fière elle aussi.
Progressivement, Fiona pioche dans nos assiettes, se met à grignoter des biscuits, du jambon, du pain,… chose impensable, bien qu’espérée, quelques semaines auparavant.
Ses goûts s’affirment et se développent !
L’alimentation entérale, essentiellement nocturne, mise en place par l’hôpital avait pour but de donner faim à Fiona dans la journée. Mais là encore, aucun résultat positif. De plus, n’ayant aucune calorie sur la journée, cela lui provoquait des gros coups de fatigue et des baisses d’énergie.
Avec l’aide de Catherine, nous avons alors réduit progressivement l’alimentation nocturne pour l’étaler sur la journée.
Le résultat a été rapide (une dizaine de jours environ) et extraordinaire : avant cela, nous nous levions toutes les nuits sans exception (les cernes et les siestes faisaient partie de notre quotidien), et même plusieurs fois par nuit (entre 5 et 10 fois), car Fiona toussait, régurgitait et tous les matins, même routine : changer les draps, les couvertures, les pyjamas ! L’achat d’un sèche-linge s’est vite avéré indispensable,… merci la technologie !
Fiona faisait enfin ses nuits, au bout de plusieurs années de galères nocturnes !
Petit à petit, avec beaucoup de patience, le soutien de nos proches et l’aide de certaines personnes comme Catherine, nous avons réussi à passer ce cap difficile mais pas impossible !
Aujourd’hui, Fiona n’a plus de gastrostomie et mange à peu près de tout, même du Mac Donald sans vouloir faire de publicité ! Elle adore aussi les pizzas, la ratatouille, les tomates.
J’espère qu’il en sera de même pour vous tous, parents et enfants !
Nous nous sommes retrouvés exposés à des attitudes très négatives de la part de certains médecins face à la méthode de Catherine mais tout ce que nous voulons, nous parents, c’est le bien-être de nos enfants, une évolution positive, un espoir et des résultats !

Fiona voudrait vous dire un petit mot : « Je suis très fière de Catherine, heureusement qu’elle était là parce que sinon je n’aurai pas réussi aussi bien. »