NOTRE AGENDA
Année 2018
- 24 juin : 2ème rencontre AFPIE pour les familles de patients avec les enfants à GARGENVILLE (78) – Barbecue estival et « green party »
- 7 avril : 18ème réunion AFPIE pour les familles de patients à MONTREUIL (91) – Assemblée Générale / distribution livret thérapeutique
- 20 mars : 4ème journée RespiFil – Filière Maladies Respiratoires Rares de l’enfant à l’adulte
- 27 février : 11ème Journée internationale des maladies rares
- 20 janvier : 17ème réunion AFPIE pour les familles de patients à PARIS – Assemblée Générale / impression livret thérapeutique
- 15 janvier : 9ème journée RESPIRARE – Centre de Référence Maladies Respiratoires Rares de l’Enfant
Année 2017
- 8 et 9 décembre : 31ème édition du Téléthon
- 4 novembre : 16ème réunion AFPIE pour les familles de patients au Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil – Présentation PDF et début de mise en page du livret thérapeutique
- 10 juin : 15ème réunion AFPIE pour les familles de patients au Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil – Trouble moteur et prise en charge avec un psychomotricien / relecture complète livret thérapeutique
- 22 avril : 14ème réunion AFPIE pour les familles de patients au Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil – Hospitalisation à domicile – retour à la maison / livret thérapeutique
- 21 mars : 3ème journée RespiFil – Filière Maladies Respiratoires Rares de l’enfant à l’adulte
- 28 février : 10ème Journée internationale des maladies rares
- 9 janvier : 8ème journée RESPIRARE – Centre de Référence Maladies Respiratoires Rares de l’Enfant
Année 2016
- 3 décembre : 1ère rencontre AFPIE pour les familles de patients avec les enfants au Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil – Animation – jeux – maquillage – chant – restauration
- 3 et 4 décembre : 30ème édition du Téléthon
- 10 septembre : 13ème réunion AFPIE pour les familles de patients au Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil – Présentation du clip Hocine OUALI / aides sociales / livret thérapeutique
- 22 mars : 2ème journée RespiFil – Filière Maladies Respiratoires Rares de l’enfant à l’adulte –
- 12 mars : 12ème réunion AFPIE pour les familles de patients au Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil – Thème enrichissement et diététique / livret thérapeutique
- 29 février : 9ème Journée internationale des maladies rares
- 11 janvier : 7ème journée RESPIRARE – Centre de Référence Maladies Respiratoires Rares de l’Enfant
Année 2015
– 5 et 6 décembre : 29ème édition du Téléthon
– 5 décembre : 11ème réunion AFPIE pour les familles de patients au Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil – Thème thérapie et effets secondaires / livret thérapeutique
– 26 septembre : 10ème réunion AFPIE pour les familles de patients à la plate forme Maladies rares – Thème livret thérapeutique / Recherche génétique
– 24 mars : 1ère journée RespiFil – Les Maladies Respiratoires Rares de l’enfant à l’adulte.
– 7 mars : 9ème réunion d’information AFPIE pour les familles de patients à la plate forme Alliance Maladies Rares à Paris – Thème prévention et vaccination / recherche génétique
– 28 février : 8ème Journée internationale des maladies rares
Année 2014
– 13 décembre : 8ème réunion d’information AFPIE pour les familles de patients à l’hôpital Armand Trousseau à Paris – Thème Filière RespiFil / Plate forme Maladies Rares
– 5 et 6 décembre : 28ème édition du Téléthon
– 27 septembre : 7ème réunion d’information AFPIE pour les familles de patients à l’hôpital Armand Trousseau à Paris – Thème troubles pulmonaires sur les pathologies du surfactant
– 24 mai : 6 ème réunion d’information AFPIE pour les familles de patients au Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil – Thème trouble de la mastication et enrichissement des plats de nos petits mangeurs
– 22 mars : Assemblée Générale AFPIE au Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil
– 17 mars : 6ème journée Respirare
– 28 février : 7ème Journée internationale des maladies rares
Année 2013
– 7 décembre : 5 ème réunion d’information AFPIE pour les familles de patients au Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil – Thème guidance parentale sur la nutrition – 2ème partie « Syndrome de dysoralité sensorielle »
– 6 et 7 décembre : 27ème édition du TELETHON
– 21 septembre : 4ème réunion d’information AFPIE pour les familles de patients à l’hôpital Necker
– 21 septembre : Naissance de notre Comité Scientifique
– 31 juillet : Création de notre page Facebook
– 15 juin : 3ème réunion d’information AFPIE pour les familles de patient à l’hôpital Necker – Thème « création du dossier MDPH »
– 12 juin : L’AFPIE est reconnue d’intérêt général et peut donc émettre des reçus fiscaux
– 2 mars : 2ème réunion d’information AFPIE pour les familles de patients à l’hôpital Necker – Thème « accueil et scolarisation »
– 28 février : 6ème Journée internationale des maladies rares
– 15 février : Demande d’habilitation à émettre des reçus fiscaux au centre des finances publiques
Année 2012
– 8 décembre : 13ème marche des maladies rares
– 7 et 8 décembre : 26ème édition du Téléthon
– 1er décembre : Première réunion d’information pour les familles de patients à l’hôpital Necker
– 30 novembre : Mise en ligne de notre site internet
– 22 novembre : Discussion du conseil national sur notre demande, et acceptation de notre demande d’adhésion à l’Alliance
– 31 octobre : réception de notre demande d’adhésion à l’Alliance Maladies Rares
– 2 octobre : inscription de l’association dans la base de données d’Orphanet
– 11 août : parution de l’association au journal officiel
– 10 août : ouverture du compte bancaire de l’association
– 27 juillet : dépôt des statuts en sous-préfecture de Mantes la Jolie
– 20 juillet : création de l’A.F.P.I.E.