AGENDA AFPIE NOS REALISATIONS
Agenda AFPIE nos réalisations, vous trouverez notre agenda AFPIE depuis notre création avec nos principales actions, réunions ...
Année 2018
- 24 juin : 2ème rencontre AFPIE pour les familles de patients avec les enfants à GARGENVILLE (78) - Barbecue estival et "green party"
- 7 avril : 18ème réunion AFPIE pour les familles de patients à MONTREUIL (91) - Assemblée Générale / distribution livret thérapeutique
- 20 mars : 4ème journée RespiFil - Filière Maladies Respiratoires Rares de l'enfant à l'adulte
- 27 février : 11ème Journée internationale des maladies rares
- 20 janvier : 17ème réunion AFPIE pour les familles de patients à PARIS - Assemblée Générale / impression livret thérapeutique
- 15 janvier : 9ème journée RESPIRARE - Centre de Référence Maladies Respiratoires Rares de l'Enfant
Année 2017
- 8 et 9 décembre : 31ème édition du Téléthon
- 4 novembre : 16ème réunion AFPIE pour les familles de patients au Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil - Présentation PDF et début de mise en page du livret thérapeutique
- 10 juin : 15ème réunion AFPIE pour les familles de patients au Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil - Trouble moteur et prise en charge avec un psychomotricien / relecture complète livret thérapeutique
- 22 avril : 14ème réunion AFPIE pour les familles de patients au Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil - Hospitalisation à domicile - retour à la maison / livret thérapeutique
- 21 mars : 3ème journée RespiFil - Filière Maladies Respiratoires Rares de l'enfant à l'adulte
- 28 février : 10ème Journée internationale des maladies rares
- 9 janvier : 8ème journée RESPIRARE - Centre de Référence Maladies Respiratoires Rares de l'Enfant
Année 2016
- 3 décembre : 1ère rencontre AFPIE pour les familles de patients avec les enfants au Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil - Animation - jeux - maquillage - chant - restauration
- 3 et 4 décembre : 30ème édition du Téléthon
- 10 septembre : 13ème réunion AFPIE pour les familles de patients au Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil - Présentation du clip Hocine OUALI / aides sociales / livret thérapeutique
- 22 mars : 2ème journée RespiFil - Filière Maladies Respiratoires Rares de l'enfant à l'adulte -
- 12 mars : 12ème réunion AFPIE pour les familles de patients au Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil - Thème enrichissement et diététique / livret thérapeutique
- 29 février : 9ème Journée internationale des maladies rares
- 11 janvier : 7ème journée RESPIRARE - Centre de Référence Maladies Respiratoires Rares de l'Enfant
Année 2015
- 5 et 6 décembre : 29ème édition du Téléthon
- 5 décembre : 11ème réunion AFPIE pour les familles de patients au Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil - Thème thérapie et effets secondaires / livret thérapeutique
- 26 septembre : 10ème réunion AFPIE pour les familles de patients à la plate forme Maladies rares - Thème livret thérapeutique / Recherche génétique
- 24 mars : 1ère journée RespiFil - Les Maladies Respiratoires Rares de l'enfant à l'adulte.
- 7 mars : 9ème réunion d'information AFPIE pour les familles de patients à la plate forme Alliance Maladies Rares à Paris - Thème prévention et vaccination / recherche génétique
- 28 février : 8ème Journée internationale des maladies rares
Année 2014
- 13 décembre : 8ème réunion d'information AFPIE pour les familles de patients à l'hôpital Armand Trousseau à Paris - Thème Filière RespiFil / Plate forme Maladies Rares
- 5 et 6 décembre : 28ème édition du Téléthon
- 27 septembre : 7ème réunion d'information AFPIE pour les familles de patients à l'hôpital Armand Trousseau à Paris - Thème troubles pulmonaires sur les pathologies du surfactant
- 24 mai : 6 ème réunion d'information AFPIE pour les familles de patients au Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil - Thème trouble de la mastication et enrichissement des plats de nos petits mangeurs
- 22 mars : Assemblée Générale AFPIE au Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil
- 17 mars : 6ème journée Respirare
- 28 février : 7ème Journée internationale des maladies rares
Année 2013
- 7 décembre : 5 ème réunion d'information AFPIE pour les familles de patients au Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil - Thème guidance parentale sur la nutrition - 2ème partie "Syndrome de dysoralité sensorielle"
- 6 et 7 décembre : 27ème édition du TELETHON
- 21 septembre : 4ème réunion d'information AFPIE pour les familles de patients à l'hôpital Necker
- 21 septembre : Naissance de notre Comité Scientifique
- 31 juillet : Création de notre page Facebook
- 15 juin : 3ème réunion d'information AFPIE pour les familles de patient à l'hôpital Necker - Thème "création du dossier MDPH"
- 12 juin : L'AFPIE est reconnue d'intérêt général et peut donc émettre des reçus fiscaux
- 2 mars : 2ème réunion d’information AFPIE pour les familles de patients à l'hôpital Necker - Thème "accueil et scolarisation"
- 28 février : 6ème Journée internationale des maladies rares
- 15 février : Demande d'habilitation à émettre des reçus fiscaux au centre des finances publiques
Année 2012
- 8 décembre : 13ème marche des maladies rares
- 7 et 8 décembre : 26ème édition du Téléthon
- 1er décembre : Première réunion d’information pour les familles de patients à l'hôpital Necker
- 30 novembre : Mise en ligne de notre site internet
- 22 novembre : Discussion du conseil national sur notre demande, et acceptation de notre demande d'adhésion à l'Alliance
- 31 octobre : réception de notre demande d’adhésion à l’Alliance Maladies Rares
- 2 octobre : inscription de l’association dans la base de données d’Orphanet
- 11 août : parution de l’association au journal officiel
- 10 août : ouverture du compte bancaire de l’association
- 27 juillet : dépôt des statuts en sous-préfecture de Mantes la Jolie
- 20 juillet : création de l’A.F.P.I.E.