Notre agenda

Année 2018

24 juin : 2ème rencontre AFPIE pour les familles de patients avec les enfants à GARGENVILLE (78)

Barbecue estival et « green party »

7 avril : 18ème réunion AFPIE pour les familles de patients à MONTREUIL (91)

Assemblée Générale / distribution livret thérapeutique

20 mars : 4ème journée RespiFil – Filière Maladies Respiratoires Rares de l’enfant à l’adulte
27 février : 11ème Journée internationale des maladies rares
20 janvier : 17ème réunion AFPIE pour les familles de patients à PARIS
Assemblée Générale / impression livret thérapeutique
15 janvier : 9ème journée RESPIRARE – Centre de Référence Maladies Respiratoires Rares de l’Enfant

Année 2017

8 et 9 décembre : 31ème édition du Téléthon
4 novembre : 16ème réunion AFPIE pour les familles de patients au Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil
Présentation PDF et début de mise en page du livret thérapeutique
10 juin : 15ème réunion AFPIE pour les familles de patients au Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil
Trouble moteur et prise en charge avec un psychomotricien / relecture complète livret thérapeutique
22 avril : 14ème réunion AFPIE pour les familles de patients au Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil
Hospitalisation à domicile – retour à la maison / livret thérapeutique
21 mars : 3ème journée RespiFil – Filière Maladies Respiratoires Rares de l’enfant à l’adulte
28 février : 10ème Journée internationale des maladies rares
9 janvier : 8ème journée RESPIRARE – Centre de Référence Maladies Respiratoires Rares de l’Enfant

Année 2016

3 décembre : 1ère rencontre AFPIE pour les familles de patients avec les enfants au Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil
Animation – jeux – maquillage – chant – restauration
3 et 4 décembre : 30ème édition du Téléthon
10 septembre : 13ème réunion AFPIE pour les familles de patients au Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil
Présentation du clip Hocine OUALI / aides sociales / livret thérapeutique
22 mars : 2ème journée RespiFil – Filière Maladies Respiratoires Rares de l’enfant à l’adulte –
12 mars : 12ème réunion AFPIE pour les familles de patients au Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil
Thème enrichissement et diététique / livret thérapeutique
29 février : 9ème Journée internationale des maladies rares
11 janvier : 7ème journée RESPIRARE – Centre de Référence Maladies Respiratoires Rares de l’Enfant

Année 2015

– 5 et 6 décembre : 29ème édition du Téléthon

– 5 décembre : 11ème réunion AFPIE pour les familles de patients au Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil

Thème thérapie et effets secondaires / livret thérapeutique

– 26 septembre : 10ème réunion AFPIE pour les familles de patients à la plate forme Maladies rares

Thème livret thérapeutique / Recherche génétique

–

– 24 mars : 1ère journée RespiFil – Les Maladies Respiratoires Rares de l’enfant à l’adulte.

– 7 mars : 9ème réunion d’information AFPIE pour les familles de patients à la plate forme Alliance Maladies Rares à Paris

Thème prévention et vaccination / recherche génétique

– 28 février : 8ème Journée internationale des maladies rares

– 30 janvier :

Que cette année 2015 vous apporte :

Des rêves à n’en plus finir et la furieuse envie d’en réaliser quelques uns.

D’aimer ce qu’il faut aimer et bien sûr d’oublier ce qu’il faut oublier.

De résister à l’enlisement, à l’indifférence et aux ondes négatives de notre monde.

D’être vous même, tout simplement, fier de l’être et heureux de l’être…

Et aussi beaucoup de paix, de doux sourires et de soigner votre si précieuse santé !

Yaëlle CASTELLANA, présidente

et les membres du bureau de l’AFPIE vous adressent leurs meilleurs voeux de bonne et heureuse année.

Année 2014

– 13 décembre : 8ème réunion d’information AFPIE pour les familles de patients à l’hôpital Armand Trousseau à Paris

Thème Filière RespiFil / Plate forme Maladies Rares

– 5 et 6 décembre : 28ème édition du Téléthon

– 27 septembre : 7ème réunion d’information AFPIE pour les familles de patients à l’hôpital Armand Trousseau à Paris

Thème troubles pulmonaires sur les pathologies du surfactant

– 24 mai : 6 ème réunion d’information AFPIE pour les familles de patients au Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil

Thème trouble de la mastication et enrichissement des plats de nos petits mangeurs

– 22 mars : Assemblée Générale AFPIE au Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil

17 mars : 6ème journée Respirare

– 28 février : 7ème Journée internationale des maladies rares

– 10 janvier : Chers adhérents et amis,

Permettez-moi de vous adresser au nom du bureau de l’Association Française des Pneumopathies Interstitielles de l’Enfant une bonne et heureuse année 2014. Puisse cette nouvelle année être porteuse de meilleure santé à nos enfants et également de croissance à notre récente Association.

Depuis plus d’un an, nos familles ont la chance de pouvoir communiquer entre elles. Il est de notre devoir et responsabilité collective de le promouvoir et de faire en sorte que, demain, l’A.F.P.I.E soit plus attrayante, notamment pour nos jeunes parents nouveaux adhérents. Mais pas seulement, notre enjeu sera aussi que nos partenaires et professionnels de santé qui nous entourent, soient fiers. Oui, chaque jour un peu plus fiers du travail que nous accomplissons ensemble car il est précieux.

C’est à cette tâche que nous nous sommes déjà attelés au cours de l’année 2013 en réalisant 4 rencontres entre nos familles, quelques médecins et paramédicaux, dont j’ai eu le plaisir d’accueillir.

En 2014, nos actions seront concentrées autour de 3 grands axes : tout d’abord continuer d’être présent et à l’écoute de nos familles, puis oxygéner l’AFPIE en développant son comité scientifique et enfin évoluer grâce au lancement des sponsors.

Plus que jamais, il est important de se rassembler. Notre Association a besoin de toutes les forces vives pour être toujours plus représentative et bâtir collectivement le futur sourire de nos enfants.

Pour 2014, je souhaite dans nos actions assez d’intelligence, de volonté et de courage pour qu’enfin nos familles aient davantage confiance en l’avenir. Et petit à petit, je vous l’assure : l’Union fera son nid…

Bien à vous,

Yaëlle Paillier, Présidente

Année 2013

– 7 décembre : 5 ème réunion d’information AFPIE pour les familles de patients au Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil

Thème guidance parentale sur la nutrition – 2ème partie –

« Syndrome de dysoralité sensorielle »

– 6 et 7 décembre : 27ème édition du TELETHON

– 11 novembre : Brocante Parmain
– 21 septembre : 4ème réunion d’information AFPIE pour les familles de patients à l’hôpital Necker

Thème guidance parentale sur la nutrition – 1ère partie

« Les étapes clé pour un sevrage réussi d’une nutrition entérale »

– 21 septembre : Naissance de notre Comité Scientifique

– 31 juillet : Création de notre page Facebook

– 16 juin : Course des héros à Paris pour plus d’info : www.coursedesheros.com

– 15 juin : 3ème réunion d’information AFPIE pour les familles de patient à l’hôpital Necker

Thème « création du dossier MDPH »

– 12 juin : L’AFPIE est reconnue d’intérêt général et peut donc émettre des reçus fiscaux

– 6 avril : Inscription à l’association » Sparadrap « , pour guider les enfants dans le monde de la santé.

– 2 mars : 2ème réunion d’information AFPIE pour les familles de patients à l’hôpital Necker

Thème « accueil et scolarisation »

– 28 février : 6ème Journée internationale des maladies rares

Elle mobilise plus de 60 pays, en Europe, Asie, Amérique du Nord et du Sud, Australie et Afrique, autour d’un même message : « Maladies rares sans frontières ».

En effet, si chaque maladie est rare, les malades eux sont nombreux à travers le monde. En Europe, 30 millions de personnes sont concernées. La coopération internationale entre les malades, les associations, les chercheurs et les États est donc indispensable pour lutter contre ces maladies.

Le slogan de la 6ème édition invite à faire tomber les murs, les barrières que chaque malade rencontre au quotidien. Pour être au plus proche des malades et de leurs lieux de vie, l’Alliance Maladies Rares accentuera en région ses actions de sensibilisation afin de faire connaître les maladies rares.

A ce jour, plus de 7 000 maladies rares sont connues et 5 nouvelles maladies rares sont identifiées par mois. En France, elles concernent 3 millions de personnes, soit 1 personne sur 20, ce qui constitue un véritable enjeu de santé publique. Face à cette situation, le grand public doit se mobiliser.

Alliance Maladies Rares avec tous les autres acteurs de la Plateforme Maladies Rares (AFM-Téléthon, EURORDIS, ORPHANET, Maladies Rares Info Services, et la Fondation maladies rares) se mobilisent pour créer un rassemblement, objet de la photo emblématique du « Rare Disease Day 2013 » pour la France.

Cette opération aura lieu sur le Pont des Arts à Paris à 12h00.

Ce rendez-vous doit rassembler le plus de personnes possible !

VENEZ NOMBREUX !

– 15 février : Demande d’habilitation à émettre des reçus fiscaux au centre des finances publiques

Année 2012

– 21 décembre : Bonnes fêtes de fin d’année à tous !

Après une année 2012 passionnante, pleine de créativité, riche en émotion et en multiples rencontres, l’Association Française des Pneumopathies Interstitielles de l’Enfant maintient son cap et reste tournée vers l’avenir. Son engagement en faveur des familles lui a permis de toucher un bon nombre d’entre elles, pour les compter déjà parmi ses plus fidèles adhérents.

« Seuls les plus rapides absorbent les plus lents, et non les plus gros mangent les plus petits ! Mais qu’est ce que cela veut dire aujourd’hui être plus rapide ? »

Il s’agit d’une course tout aussi excitante qu’efficace, plutôt que de chercher à atteindre la perfection, nous convergerons nos idées ensemble au cœur d’un puissant travail d’équipe. Notre regroupement nous conduira, espérons-le, vers le succès.

Mais ici comme là, on parvient au but non seulement avec célérité, mais également en regardant loin, penser à court terme n’est jamais payant ! Et ce qui comptera le plus pour l’A.F.P.I.E., c’est le souhait d’accompagner les parents vers d’autres horizons, afin que chaque enfant à sa sortie d’hôpital et de ses soins, ait la possibilité de nous offrir le meilleur de ses compétences et surtout sa joie de vivre. A cet effet, sachez que l’A.F.P.I.E. ne reculera devant rien.

Vous avez peut-être pris le temps de visiter notre site www.afpie.fr , et je vous en remercie. « Enfant, Parent, Ecoute, Accompagnement, Soutien » sont les mots phares de notre association. Et qu’en est t’il du « Mouvement »… C’est tout simplement le mien, le votre. Il me semble que nous sommes tous responsables de l’évolution et du bien être de ces enfants malades. Aussi, lors de nos rencontres entre parents, j’inviterai certains professionnels à venir nous rejoindre, et jeter un coup d’œil derrière les coulisses de notre association.

Car parfois, un détour mène plus rapidement au but. Attendez de voir, et inspirez-vous…

En cette fin d’année, je vous souhaite de passer un joyeux Noël en famille, et que 2013 nous apporte à tous du courage et beaucoup de bonheur.

Bien à vous,

Yaëlle PAILLIER, présidente de l’A.F.P.I.E.

– 8 décembre : 13ème marche des maladies rares

– 7 et 8 décembre : 26ème édition du Téléthon

– 1^ER décembre : Première réunion d’information pour les familles de patients à l’hôpital Necker

– 30 novembre : Mise en ligne de notre site internet

– 22 novembre : Discussion du conseil national sur notre demande, et acceptation de notre demande d’adhésion à l’Alliance

– 31 octobre : réception de notre demande d’adhésion à l’Alliance Maladies Rares

– 2 octobre : inscription de l’association dans la base de données d’Orphanet

– 11 août : parution de l’association au journal officiel

– 10 août : ouverture du compte bancaire de l’association

– 27 juillet : dépôt des statuts en sous-préfecture de Mantes la Jolie

– 20 juillet : création de l’A.F.P.I.E.