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MIEUX COMPRENDRE LA MALADIEQUESTIONS ET RéPONSES

Questions / Réponses

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Vos questions, nos réponses

Ici, vous pouvez poser une question, un médecin vous répondra directement par Email. Certaines réponses pourront être mises ultérieurement en ligne sur cette page.

Article posté le 22 décembre 2014

Bonjour, je me permets de me rapprocher de vous pour un renseignement car je suis un peu perdue. Mon bébé de 1 an a un déficit immunitaire dû aux corticoïdes, donc les médecins m’ont donné des « consignes » pour la préserver des microbes et ils me conseillent de ne pas la sortir à l’extérieur. Mais ça me pose un énorme souci d’organisation pour amener ma fille aînée à l’école puisque je dois rester à la maison avec mon bébé malade. Comme mon conjoint reprend son travail début janvier, ma seule alternative est de déscolariser ma fille aînée afin de nous confiner à la maison…
Vous qui avez des contacts avec les autres familles, suis-je la seule à être dans cette impasse ?

Bonjour, c’est une question très fréquemment posée. En fait, quand les médecins vous demande de faire attention, cela veux dire qu’il faut éviter les contacts proches avec des enfants (ou des adultes) malades. La vie doit continuer néanmoins et surtout pour les autres enfants. Il est très important d’emmener et d’aller chercher votre fille ainée à l’école et surtout de ne pas la déscolariser même si il faut sortir pour aller la chercher avec votre bébé. De la même façon il est important de ne pas isoler votre famille des autres. Faire attention ne veux pas dire se couper du monde car les contacts avec vos proches vont vous aider à supporter ces moments un peu difficiles.

J’ai l’habitude de dire aux parents que le bon sens, que les médecins n’ont pas toujours, permet de répondre à ce type de question, donc écoutez votre bon sens et faites vous confiance…

Bon courage et joyeuses fêtes !

 

Article posté le 22 juillet 2013

Bonjour, on vient de me découvrir une maladie rare. J’ai 47 ans et j’ai une pneumopathie interstitielle chronique. Sur votre site, je constate que vous ne parlez pas des adultes. Actuellement hospitalisé pour réaliser des examens (scan, biopsie, lavage bronchio alvéolaire…) Est-ce possible qu’un adulte puisse être atteint par l’une des maladies que vous citez ? Merci de votre réponse.

Les pneumopathies interstitielles chroniques de l’adulte ont des causes multiples et dans de nombreux cas, elles restent inconnues. Les anomalies du surfactant pulmonaire ont longtemps été méconnues chez l’adulte mais nous savons maintenant qu’elles représentent environ 5 % (voir un peu plus) des causes de pneumopathies interstitielles chroniques. Très souvent ce sont ce que l’on appelle des « formes familiales », c’est à dire que plusieurs membres d’une même famille en sont atteints. Si dans votre famille, vous avez un frère, une soeur, un cousin y compris un bébé à la naissance ou dans les premiers mois de vie qui ont ou ont eu une maladie ou des troubles respiratoires, je vous encourage à en parler à votre pneumologue qui demandera un prélèvement sanguin pour une analyse génétique. Vous pouvez nous recontacter via notre site internet, si votre diagnostic s’oriente dans ce sens.

 

Article posté le 13 mai 2013 

Je suis la maman d’un bébé de 13 mois. J’aimerai savoir si la pose d’une gastrostomie pose des problèmes d’infection ? Cela est-il vraiment plus confortable pour l’enfant par rapport à la sonde nasogastrique ? Merci pour votre aide.

L’alimentation entérale peut être administrée par sonde nasogastrique, si cette technique d’alimentation reste de courte durée (inférieure à 2-3 mois). Car ce type d’alimentation provoque des complications : irritation nasale et de l’oesophage, augmentation du reflux gastro oeosophagien (RGO) et risque de fausse route (dans le cadre d’une alimentation mixte). De plus, chez les tous petits, elle présente une contrainte supplémentaire à la rééducation orale.

Dans le cadre d’une alimentation artificielle prolongée, la pose d’une gastrostomie sera plus favorable au confort de l’enfant. Elle est posée sous anesthésie générale, soit par chirurgie soit par endoscopie et sous fibroscopie digestive. Elle est parfois associée à un « Nissen », un dispositif anti-reflux, qui peut vous être proposé en cas de reflux gastro oesophagien important, en fonction des symptômes et des résultats des explorations digestives (PH métrie).

Les avantages de la gastrostomie par rapport à la sonde nasogastrique sont importants :
– elle permet de libérer une narine ce qui est essentielle pour ces pathologies respiratoires, car elle favorise une meilleure oxygénation.
– elle supprime la mise en place quotidienne et exhaustive de la sonde par les parents et surtout le traumatisme de l’enfant lié à ce geste désagréable.
– elle libère la narine, la gorge et l’œsophage d’un corps étranger (la sonde), en favorisant à la fois la respiration, l’alimentation, l’apprentissage du langage et des jeux linguaux.
– elle est facile d’utilisation. Le branchement du bolus alimentaire se réalise rapidement, par un simple raccordement entre une tubulure et le petit « bouchon » placé sur l’abdomen de l’enfant.
– esthétiquement, elle supprime un des tubes (sonde) du visage de l’enfant, ce qui améliore nettement le regard des autres.

Les inconvénients de la gastrostomie sont essentiellement :
– la nécessité d’une anesthésie générale lors de la mise en place du bouton, mais cela est maintenant bien maîtrisée chez l’enfant.
– l’irritation qui peut survenir autour de l’orifice, mais qui disparaît rapidement par des soins locaux.
– le risque que l’enfant tire sur « le bouton », mais avec un body sur le corps cela évite qu’il l’enlève.
– le problème esthétique, mais sans grande répercussion à cet âge et invisible sous un vêtement.

A noter que le bouton est changé en moyenne tous les 6 mois. Ce geste simple, rapide et sans douleur est réalisé par une infirmière, à l’hôpital. La taille du bouton évolue bien sûr en fonction de la morphologie de votre enfant.

Une gastrostomie engendre peu de problème infectieux. En théorie, toute lésion cutanée présente un accès pour les bactéries. C’est pour cette raison qu’après la mise en place d’une gastrostomie des soins antiseptiques autour de l’orifice sont prescrits pendant plusieurs jours. Mais, soyez rassurée car dans la pratique, cette chirurgie est bien maîtrisée et toujours réalisée dans les meilleures conditions. De ce fait, elle présente peu de risque de surinfection et cicatrise bien.

Après mise en route de la nutrition, elle se nettoie simplement avec de l’eau et du savon. Votre enfant pourra prendre son bain sans souci. Cependant à la plage ou en piscine, il serra préférable de la protéger par un pansement afin d’éviter l’intrusion d’eau impropre à la consommation. Enfin sachez que la collectivité est possible avec une gastrostomie.

Avant une éventuelle intervention, vous pouvez rencontrer le chirurgien (il pourra répondre à toutes vos questions, vous rassurer et éventuellement vous faire un petit schéma). Certains parents demandent à parler avec une autre famille ayant un enfant avec une gastrostomie, cela vous permet de voir la disposition du « bouton » à la surface de la peau.