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mieux comprendre la maladie
vous avez dit rare !

Qu’est ce qu’une maladie rare ?

Une maladie est dite « rare » lorsqu’elle touche moins dune personne sur 2000.

Pour la France cela équivaut à moins de 30 000 personnes atteintes d’une même maladie.

Le nombre de maladies rares est estimée à 7 000 environ.

Il y a plus de 3 millions de personnes, soit une personne sur 20 atteintes d’une maladie rare en france, et plus de 30 millions en Europe.

80 % des maladies rares sont d’origine génétique.

Les maladies rares sont extrèmement diverses : elles peuvent empêcher de bouger, telles que les maladies neuromusculaires (myopathies), elles peuvent empêcher de voir (rétinites), elles peuvent empêcher de respirer (mucoviscidose). Elle peuvent être aussi métaboliques, infectueuses, auto-immunes, cancers rares…

65 % de ces maladies sont graves, évolutives et invalidantes.

Les maladies rares posent de nombreuses problématiques : l’accès à l’information, le suivi médical dans un service expert, l’absence de traitement, les moyens et les délais de la recherche, l’isolement, la prise en charge sociale, l’accompagnement dans la vie quotidienne lié en particulier au handicap…

Une maladie est dite « orpheline » quand il n’existe pas de traitement pour la soigner. 

 

Symbole des maladies rares : la marguerite

 

Le conseil national de l’Alliance a adopté comme symbole des maladies rares, la marguerite.

Cette fleur est composé de 20 pétales unis, dont l’un pourtant diffère des autres. Ce visuel illustre le message suivant « une personne sur vingt est atteinte d’une maladie rare ». Il souligne à la fois la proximité des malades et le sentiment de rejet. Il exprime aussi une réalité évidente : « si une personne sur vingt est atteinte d’une maladie rare, j’en connais forcément une ».

Cette marguerite est déclinée sur tout support de communication : presse, publications, affichage, multimédia… Mais sa vocation première, c’est d’être portée comme un badge. Car si toute les personnes atteintes d’une maladie rare, leur famille, leurs proches et ceux qui veulent témoigner de leur solidarité, portent cette marguerite, alors les maladies rares commenceront à sortir de leur sphère de confidentialité.

 

 

Et heureusement les choses évoluent :

Les maladies rares ont longtemps été oubliées de la science et de la médecine. Elles étaient mal ou non diagnostiquées, prises en charge très inégalement sur le territoire. D’où un sentiment d’exclusion et d’impuissance très fort parmi les familles, d’autant plus que pour la plupart d’entre elles il n’existe aucun traitement curatif.

En dépit des immenses avancées de la médecine ces dernières années, et en attendant le médicament qui guérit, les malades atteints de pathologies rares fondent leurs espoirs sur des avancées plus modestes mais déterminantes pour l’amélioration de leur vie quotidienne : avoir un diagnostic précoce de la maladie orpheline, un accompagnement psychosocial, une prise en charge médicale adaptée…

Et le contexte change : sous l’impulsion des associations de malades et notamment de l’Alliance Maladies Rares et de l’AFM, les maladies rares ont été retenues comme une des cinq priorités de la loi relative à la politique de santé publique du 9 août 2004 et un Plan national maladies rares a été mis en œuvre.

Le 1er Plan national 2005-2008

Le premier Plan national maladies rares 2005-2008, articulé autour de 10 axes stratégiques, visait à assurer aux malades l’équité pour l’accès au diagnostic, au traitement et à la prise en charge.

Les 10 axes stratégiques du Plan :

Axe n° 1 : Mieux connaître l’épidémiologie des maladies rares
Axe n° 2 : Reconnaître la spécificité des maladies rares
Axe n° 3 : Développer une information pour les malades, les professionnels de santé et le grand public concernant les maladies rares
Axe n° 4 : Former les professionnels de santé à mieux identifier les maladies rares
Axe n° 5 : Organiser le dépistage et l’accès aux tests diagnostiques
Axe n° 6 : Améliorer l’accès aux soins et la qualité de la prise en charge
Axe n° 7 : Poursuivre l’effort en faveur des médicaments orphelins
Axe n° 8 : Répondre aux besoins spécifiques d’accompagnement des personnes atteintes de maladies rares
Axe n° 9 : Promouvoir la recherche sur les maladies rares
Axe n° 10 : Développer des partenariats nationaux et européens

Le 2ème plan national 2011-2014

Le nouveau Plan national maladies rares comporte 47 mesures regroupées en 3 axes :

Axe A : renforcer la qualité de la prise en charge des patients
Axe B : développer la recherche sur les maladies rares
Axe C : amplifier la coopération européenne et internationale afin de partager l’expertise, les expériences et les ressources disponibles sur les 7000 maladies rares recensées.