• Notre concours 2015, "le souffle de la vie", dessin de Salomé
  • Nils, notre gagnant de cette année !
  • Notre petite Julianne y met tout son coeur !
  • Erwan avec sa soeur jumelle Camille et son grand frère Esteban
  • Le joli petit diaporama de Victor !
  • Lou Ann en pleine forme ....

 

 

 

 

 

ACTUALITÉS

* Notre prochaine rencontre de patients se déroulera le samedi 11 juin 2016 au centre hospitalier intercommunal de Créteil.

* Découvrez notre mascotte dans la rubrique « Loulou le matou »

* Apprenez en plus sur les hémosidéroses avec le topo du Dr Houdouin dans la rubrique Surfactants et Compagnie

* Et aussi les nouveaux témoignages de parents…

Chers visiteurs,

Nous vous souhaitons la bienvenue sur notre site, et allons faire en sorte que votre voyage se déroule sans trop de turbulences… Car évoquer la maladie et d’autant plus celle d’un enfant nous effraye tous.

Seuls, isolés, terrifiés, nous, parents d’un enfant malade, dès les premiers instants d’hospitalisation, nous nous sommes demandés : « pourquoi notre bébé et que faisons-nous ici ? »

Cependant leurs petits corps si vulnérables mais combatifs, nous ont donné la force de les accompagner sans jamais faiblir. Ils voulaient vivre et aujourd’hui ils sont là, débordants d’énergie et de tendresse; c’est fabuleux de lire, chaque jour, dans leurs yeux et sur leurs lèvres: « papa, maman je vous aime ».

C’est dans le but de sortir de l’isolement les familles que l’association s’est créée, et c’est pour moi l’occasion unique de vous faire-part de mon vécu, mais pas seulement… Mon désir le plus cher est de vous communiquer mon dynamisme et ma spontanéité qui ne m’ont jamais quittée. C’est pour cette raison que j’ai fait le choix d’afficher sur notre site le meilleur de nos enfants. La maladie ne doit jamais être une fatalité, sinon nous la subirions et cesserions de lutter.

C’est à vous, maintenant de faire connaissance, de partager vos expériences, vos moments difficiles, mais aussi vos « petits bonheurs ». Nous vous invitons à piocher dans chaque rubrique les infos et les conseils susceptibles de vous donner du courage. Enfin, si vous en avez l’envie et les mots, vous pouvez poser des questions, proposer des solutions et même témoigner en famille.N’oubliez jamais que pour nos enfants, « ENSEMBLE ASSOCIONS NOS TALENTS »,

Et bon vent à notre association

Bien à vous.

Yaëlle CASTELLANA, votre présidente et les membres du bureau.