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NOS RéALISATIONSL'AFPIE, au fil du temps

Nos réalisations

Année 2014

L’association SPARADRAP :

Toutes nos familles connaissent bien nos livrets dont la gamme continue à s’élargir grâce à vos dons.

SPARADRAP est une association loi 1901 composée de parents et de professionnels qui s’engagent pour améliorer concrètement l’accueil et la prise en charge des enfants malades et hospitalisés. Leurs actions s’adressent à toutes les personnes concernées par la santé de l’enfant.

Elle informe les enfants par des guides pratiques illustrés et aussi par un espace Internet «Enfants», ludique et pédagogique.

Elle conseille les parents par des documents d’information et aussi par un espace Internet «Parents» avec une mine de conseils.

Elle forme les professionnels par des formations continues, des outils de formation et d’information et également avec un espace Internet dédié aux «Professionnels».

 

Les parents peuvent consulter leur site :        www.sparadrap.org

 

Pour toutes nos familles de patients les livrets sparadrap sont gratuits et sont distribués au moment de nos rencontres à l’hôpital. Ces livrets d’une vingtaine de pages chacun, sont rédigés sous forme de bande dessinée colorée et évoquent de nombreux sujets que nos familles rencontrent. De plus, ils constituent un vrai support pour notre groupe de paroles du samedi matin, ainsi les familles peuvent échanger leur expérience sur des sujets concrets et sur ce qu’elles vivent à travers les questions posées par leurs enfants après avoir partagé en famille cette lecture.

Les résumés de chaque livret sont dans notre sous rubrique  » bibliothèque des enfants « .

 

Notre groupe de travail sur les aversions alimentaires

Lors de notre première rencontre entre famille de patients en décembre 2012, tous les parents ont clairement exprimé se sentir seuls et démunis face à « l’aversion alimentaire » de leur enfant. Tous ont témoigné qu’ils attendent ce fameux « déclic ». Tous ont raconté l’horreur de leur quotidien, leur souffrance et leurs nombreuses nuits blanches. Tous ont réclamé le « mode d’emploi » de la nutrition entérale

Au sein de l’AFPIE, l’un de nos rôles est de soutenir les parents désireux de sortir de cet engrenage. Dans la mesure où l’état pulmonaire de leur enfant est stable, s’il n’y a aucune contradiction médicale à exercer une alimentation mixte et si les parents sont volontaires, nous favoriserons dans un premier temps le contact entre les familles ayant un enfant du même âge, présentant des troubles similaires et dont la prise en charge est dans le même service. Ainsi ils pourront échanger leurs vécus, se motiver à plusieurs et se donner quelques conseils.

Comme de nos jours encore, la dépendance à la sonde est un problème qui n’est pas suffisamment reconnu en milieu hospitalier par les médecins qui ne sensibilisent pas de ce fait les parents, nous organisons régulièrement des rencontres entre familles, gastro-pédiatres et professionnels « avertis » afin d’amorcer le dialogue et de proposer de vraies solutions aux familles.

Aujourd’hui il est composé de 8 membres que nous faisons intervenir à tour de rôle lors de nos rencontres en fonction des demandes des familles sur des thématiques précises.

 

 

Concours 2014 : « La plus gourmande de toutes les assiettes préparées avec ma maman chérie ».

Pour 2014, nous avons choisi de mettre à l’honneur les talents culinaires de toutes nos familles A.F.P.I.E. Chaque assiette devra représenter soit un objet, un animal, un personnage ou un paysage et être confectionnée qu’avec des aliments comestibles : sucrés, salés, cuits ou crus. Tout ceci pour redonner goût aux parents de cuisiner et de se mettre à table avec leurs enfants et cela même sous nutrition entérale.

Le lancement de notre 2ème concours donne le ton avec cette création à base de jambon, betterave, carotte, olive, tomate et fromage.

 

Achat de matériel de puériculture

Après avoir établi un bilan prévisionnel, énumérant nos recettes (adhésions et dons) et nos dépenses de fonctionnement, il s’avère que notre solde pour fin 2014 s’annonce une nouvelle fois positif !

Comme notre association est à but non lucratif, les parents proposent l’achat de matériel de puériculture pour les services prenant en charge des enfants atteints par une pneumopathie interstitielle. Ce matériel sera  mis à la disposition des familles lorsque les enfants seront hospitalisés.

Il faut savoir qu’à l’hôpital, peu ou voir aucun budget n’est prévu pour assurer un meilleur confort aux bébés. Ainsi, nous avons fourni 2 poussettes ainsi que 20 mobiles dans le service de pédiatrie Générale au Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil. Une idée très appréciée par l’éducatrice spécialisée du service qui a installé les mobiles au plafond de chaque chambre afin de distraire tous nos bébés hospitalisés…

 

 

Année 2013

Rencontres avec les familles :

Dans le désir de soutenir et d’informer les familles, chaque journée de rencontre s’organise de la manière suivante :
– Accueil des familles autour d’un petit déjeuner et une présentation rapide de l’actualité de l’association,
– Un groupe de paroles animé le matin par Jacky Rogues, psychanalyste et thérapeute familiale, où chacun est libre de s’exprimer,
– Un déjeuner à l’extérieur de l’hôpital, totalement pris en charge par l’association, afin de s’aérer et de faire mieux connaissance entre parents,
– Une après-midi à la rencontre de professionnels, avec des échanges sur des thématiques sociales et médicales.

Une première rencontre est prévue sur l’hôpital Necker, en mars et ayant pour thème  » l’accueil et la scolarisation des enfants atteints par une pneumopathies interstitielles « . Animée par une institutrice de primaire.

 

          Compte Rendu AFPIE  02 03 13

 

 

 

 

Une seconde rencontre est prévue sur l’hôpital Necker, en juin et ayant pour thème  » les droits liés à l’handicap, l’accès aux soins pour nos enfants et la demande du dossier auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées pour son enfant atteint d’une pneumopathie interstitielle « . Animée par une assistante sociale.

 

 

 


         

                      Compte Rendu AFPIE 15 06 13

 

 

 


 

 

Une troisième rencontre est prévue sur l’hôpital Necker, en septembre et ayant pour thème  » la guidance parentale sur la nutrition entérale des enfants atteints par une pneumopathie interstitielle ». Animée par une orthophoniste et avec la participation de pneumologues, d’une gastro-entérologue et d’une diététicienne prenant en charge ces enfants.

 

 

 

                   Compte Rendu AFPIE 21 09 13

 

 

Une quatrième rencontre est prévue au Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil, en décembre et ayant le même thème que celle de septembre   » la guidance parentale sur la nutrition entérale des enfants atteints par une pneumopathie interstitielle ». Animée par une orthophoniste et avec la participation d’un pneumologue, d’une gastro-entérologue et de psychomotriciennes prenant en charge ces enfants.

 

Mise en place de notre groupe de paroles :

Quel que soit le degré des troubles et la maladie de l’enfant, le quotidien de chaque famille s’en trouve bouleversé. Afin de maintenir le cap, il est nécessaire pour les parents d’avoir un appui extérieur et solide. C’est parce que nous avons tous grand besoin de nous libérer en parlant de notre vécu, mais que souvent nous n’osons pas consulter un professionnel, que Jacky Rogues  psychanalyste, thérapeute familiale et de couple, a accepté volontiers de faire la connaissance de parents et d’animer notre groupe de paroles. Il ne travaille pas à l’AP-HP sa présence et ses actions sont et resteront proches des familles.

Pouvoir parler du rôle de chacun, mieux comprendre les enjeux de la maladie tant au niveau du couple que de la famille. Travailler sur la question de la place de la maladie dans la relation avec nos enfants, entre conjoints, dans la fratrie, d’où l’intérêt de communiquer en famille, avec un tiers et si possible au sein de notre association. Etre généreusement entendu par des oreilles attentives et concernées. Tous ensemble s’interroger, se réorienter, se soutenir… Et pourquoi ne pas transmettre à son tour, afin d’aider l’autre à se reconstruire, car finalement nous rencontrons tous les mêmes questions, les mêmes incertitudes… Et aussi la même envie « d’aller de l’avant » et d’aider ceux qui nous sont proches.
Lors de cette première matinée, le dialogue s’est spontanément installé et fut chargé en émotions.

Des séances enrichissantes qui se renouvelleront donc le samedi matin lors de nos rencontres en milieu hospitalier.

 

Naissance de notre Comité scientifique :

Notre comité scientifique a vu le jour le 21 septembre. Il a pour vocation d’informer les familles et d’aider l’AFPIE dans l’obtention de ses objectifs par ses compétences médicales et scientifiques. Il contribue notamment à faciliter le diagnostic, à améliorer les pratiques de soins et à s’engager dans l’effort de recherche médicale relatif aux pneumopathies interstitielles de l’enfant.

Dans un premier temps, il se composera de 3 membres, exclusivement des pédiatres pneumologues, experts et spécialisés dans les pneumopathies interstitielles, issus de différents centres hospitaliers, nous les avons choisis en fonction de leurs compétences, mais aussi par ce que nous avons en commun ce même désir d’échange et de communication.

Au fil du temps et de nos rencontres, il s’enrichira de nombreuses autres spécialités, car l’une des missions de l’AFPIE est de répondre aux questions et aux réels besoins des familles. Il se concrétisera donc de manière pluridisciplinaire, national et paramédical.

 

Notre équipe Sociale :

Les informations importantes, arrivent tardivement voir aux compte gouttes aux familles. Les parents trop préoccupés à soutenir leur enfant à l’hôpital, ne pensent pas toujours à solliciter l’Assistante Sociale du service, et de ce fait ils en oublient parfois l’essentiel « organiser le retour de leur enfant à la maison ». Connaître ses droits, c’est permettre à tous d’anticiper les démarches nécessaires pour une meilleure prise en charge et un accès aux soins.

Les dossiers d’aide social sont compliqués à remplir et souvent indigestes pour les familles. Afin de les aider dans leurs multiples démarches administratives, nous avons sélectionné 4 Assistantes Sociales, bénévoles elles nous proposeront leurs aides à tour de rôle lors de nos rencontres :

– Une dévouée à l’APHP pour accompagner nos premiers pas à l’hôpital,

– Une coordinatrice à la MDPH pour nos questions sur l’handicap,

– Une exerçant à la Sécurité Sociale pour préparer notre retour à la maison,

– Et une dernière associée à l’équipe d’un CAMSP pour une éventuelle rééducation.

 

Intérêt Général :

Puisque notre gestion est totalement désintéressée, nous avons souhaitez savoir si notre association de familles de patients peut prétendre à l’objet « d’Intérêt Général ». Après plus de 4 mois d’attente, nous avons enfin reçu une réponse favorable auprès de la Direction Générale des Finances Publiques de Versailles. L’A.F.P.I.E.  est donc habilitée à émettre des reçus fiscaux aux personnes physiques ou morales souhaitant nous faire un don, ainsi ils pourront bénéficier de la réduction d’impôt.

 

L’association SPARADRAP :

SPARADRAP est une association loi 1901 composée de parents et de professionnels qui s’engagent pour améliorer concrètement l’accueil et la prise en charge des enfants malades et hospitalisés. Leurs actions s’adressent à toutes les personnes concernées par la santé de l’enfant.

 

Elle informe les enfants par des guides pratiques illustrés et aussi par un espace Internet «Enfants», ludique et pédagogique.

Elle conseille les parents par des documents d’information et aussi par un espace Internet «Parents» avec une mine de conseils.

Elle forme les professionnels par des formations continues, des outils de formation et d’information et également avec un espace Internet dédié aux «Professionnels».

 

Les parents peuvent consulter leur site :        www.sparadrap.org

 

Pour toutes nos familles de patients les livrets sparadrap sont gratuits et sont distribués au moment de nos rencontres à l’hôpital Necker. Ces livrets d’une vingtaine de pages chacun, sont rédigés sous forme de bande dessinée colorée et évoquent de nombreux sujets que nos familles rencontrent. De plus, ils constituent un vrai support pour notre groupe de paroles du samedi matin, ainsi les familles peuvent échanger leur expérience sur des sujets concrets et sur ce qu’elles vivent à travers les questions posées par leurs enfants après avoir partagé en famille cette lecture.

Les résumés de chaque livret sont dans notre sous rubrique  » bibliothèque des enfants « , que nous espérons élargir en fonction des budgets de l’A.F.P.I.E.

 

Site internet :

Vous avez été nombreux à nous féliciter sur la réalisation si rapide de notre site.  » simple d’utilisation et couleurs douces  » ont souvent été vos compliments… Merci de vos encouragements, car nous ne comptons plus les heures passées sur la toile ! Tout le long de cette année, certaines rubriques seront étoffées (« vos droits », « accueil et scolarisation », « mon papa, mon héros… »), pendant que d’autres sont en pleine éclosion (« surfactant & cie », le p’tit dico de l’A.F.P.I.E., la boutique… »). Notre désir l’embellir ensemble, pour cela nous attendons vos témoignages, vos rêves et votre énergie à tous.

 

Page Facebook AFPIE :

 

En complément des informations qui circulent sur notre site internet, nous avons fait le choix pour cette année de créer une page AFPIE sur Facebook. Certains parents déjà présents sur ce type de réseaux sociaux, nous ont fait la demande de partager leur quotidien sur une page exclusivement réservée à notre association. En effet comme ils sont dans l’obligation d’accompagner leur enfant malade à l’hôpital, ils ont souhaité vous parler de leurs longues journées passées enfermés dans une chambre. Loin de leur famille et de leur domicile, comme leurs petits, ils subissent chaque mois l’attente des traitements administrés sous perfusion pendant 3 jours d’affilés et sur 8h.

Mais heureusement, ces enfants grandissent et respirent de mieux en mieux… Un jour et pour un bon nombre d’entre eux, ils seront libérés la journée puis la nuit de leur oxygène et espérons aussi de leurs traitements. Aujourd’hui, cette nouvelle initiative est utilisée comme un moyen de vous exprimer la belle évolution de la prise en charge thérapeutique des ces enfants. Nous n’oublierons pas de partager avec vous tous : nos rêves, nos attentes puis un jour la délivrance, et tous nos instants de bonheur… Nous espérons aussi qu’elle nous permettra de réaliser de nouvelles rencontres.

Pour le moment, nos articles sont postés par deux administratrices, mamans d’enfants atteints par une PI, mais nous espérons dans un proche avenir, pourquoi pas la participation d’un soignant.  Comme pour notre site internet, notre page Facebook vous appartient et elle va évoluer et grandir avec nos enfants. Merci de l’aimer puis de la partager avec tous vos contacts…

 

Sponsor :

Ruban by Design

« Le ruban, un rêve de petite fille. Décliné dans toutes les couleurs de la vie, bonheur, joie, amour, amitié ; mais aussi chagrin, épreuve et maladie. Ruban by Design fait écho à la générosité de ceux qui partagent leur temps et leurs talents avec ceux qui ont moins, qui ont mal, qui sont seuls. Dans l’espoir de faire briller, même l’espace d’un instant, leur quotidien.

Cette entreprise a accepté de nous confectionner nos bracelets en échange de leur réaliser de la publicité sur notre site internet et notre page Facebook. Cette création sera distribuée aux familles de patients et nous les utiliserons également comme supports publicitaires sur nos prochaines peluches Afpie.

Nous vous invitons à visiter leur site   www.rubanbydesign.fr

 

Laboratoire « Body Nature »

Le laboratoire « Body Nature » a accepté de nous sponsoriser, ainsi chaque maman membres de notre association a reçu des échantillons de soins pour le corps de son enfant et un petit catalogue. Le but : se détendre et associer les soins à la douceur d’une maman. C’est tout de même plus agréable que de parler sans cesse de la maladie !

Ce laboratoire est un fabriquant Français qui allie technicité, écologie et plaisir des sens. Depuis plus de 40 ans il se développe avec conviction et passion en proposant des produits de qualités et riches en ingrédients issus de l’agriculture biologique.

Laurence, notre ambassadrice proposera un petit questionnaire aux mamans lors de notre réunion de juin. Où chacun exprimera ces remarques sur les 5 produits qui lui ont été remis. Merci à toutes d’y répondre sérieusement.

 

      Questionnaire Body Nature

 

Si vous souhaitez plus d’information sur ce laboratoire, vous pouvez visiter leur site sur www.body-nature.fr

 

Nos objets publicitaires :

Stylos, peluches, porte clés… Tous ont pour but de faire parler de nous !!!

D’être distribués lors de nos manifestations, offerts aux enfants de notre association et bien sûr nous comptons sur vous et sur votre générosité… Car ils sont en vente dans notre sous rubrique « La boutique de l’Afpie », rubrique « Liens utiles ».

Notre dernier nés de cette fin d’année 2013 : un petit éléphant portant notre bracelet créé tout spécialement pour nous par RUBAN by DESIGN, l’un de nos sponsors.

Contacts :

A ce jour, nous avons distribué plus 350 plaquettes, et nous avons communiqué avec plus d’une centaine de contacts. Associations, professionnels, laboratoires, tous nous ont confié vouloir nous aider dans la diffusion de l’existence de notre jeune association. Nous avons fait la connaissance de nos homologues Anglais et Espagnols, leurs associations sont plus anciennes que la notre et ils sont déjà bien rodés. Pour le moment nous avons fait le choix de conserver une action exclusivement nationale et nous encourageons donc les nouvelles familles d’enfants malades à venir nous rejoindre.

 

Concours été 2013 

« mon plus beau château de sable réalisé avec mon papa »

 

Cette année, nous proposons aux familles de prendre des photos de leurs vacances sur la plage. Nous invitons les papas à jouer de leur imagination avec leurs enfants afin de bâtir un magnifique château de sable.

Les photos seront mises en ligne dans la sous rubrique des papas « mon papa, mon héros », au plus tard le 10 septembre 2013. Toutes les œuvres seront soumises au vote lors de notre réunion de la rentrée, où il sera prévu une récompense pour chaque participant.

Que le meilleur gagne !

 

Achat de matériel de puériculture

Après avoir établi un bilan prévisionnel, énumérant nos recettes (adhésions et dons) et nos dépenses de fonctionnement, il s’avère que notre solde pour fin 2013 s’annonce positif !

Comme notre association est à but non lucratif, les parents proposent l’achat de matériel de puériculture pour les services prenant en charge des enfants atteints par une pneumopathie interstitielle. Ce matériel sera  mis à la disposition des familles lorsque les enfants seront hospitalisés.

Il faut savoir qu’à l’hôpital, peu ou voir aucun budget n’est prévu pour assurer un meilleur confort aux bébés. Ainsi, nous avons fourni 4 chaises hautes pour le service de pneumologie pédiatrique de l’hôpital Necker. Une idée très appréciée par l’équipe soignante; et qui a charmé toutes nos mamans, qui pourront offrir « alimentation et distraction » à leurs bébés en dehors de leurs lits à barreaux…

 

 

 

 Nouveaux supports publicitaires

Notre graphiste a réalisé deux nouveaux supports publicitaires pour notre association : un sticker et une affiche.

Ci joint, le sticker collé au dos d’une chaise haute et qui a été remis dans un service prenant en charge nos enfants.

 

L’affiche a été créée en résonance de notre sous rubrique « Devenir parrain », il vous est maintenant possible de l’imprimer pour la diffuser. Elle sera distribuée aux associations partenaires des hôpitaux, pour la mise en place de rencontres entre des bénévoles et les parents. Ainsi nous espérons accélérer le parrainage pour les familles qui souhaitent être accompagnées et soutenues psychologiquement.

 

 

 

 

Année 2012

Création :

Au cours du premier mois de l’année de création, le plus urgent est bien sûr d’être à jour dans toutes les démarches administratives, d’ouvrir un compte bancaire afin de recueillir les premières cotisations, puis de souscrire à une assurance responsabilité civile associative pour nous permettre d’organiser les futures manifestations et rencontres.

 

Information aux professionnels :

Il est nécessaire de se faire connaître et reconnaître par les professionnels de santé. Pour cela nous nous sommes déplacés dans les hôpitaux ou avons informé par mail la naissance de l’A.F.P.I.E. aux médecins qui prennent en charge des P.I. Souvent, les chefs de service nous ont réservé un bon accueil, et dans un désir de mieux communiquer l’existence de notre association auprès des familles, ils nous ont réclamé des plaquettes. C’est pour satisfaire cette demande, que nous avons rapidement créé notre logo, des cartes de visites, des plaquettes et des affiches. Tous ces supports sont visibles et imprimables via notre site ; mais si vous souhaitez des originaux, nous pouvons vous en adresser quelques exemplaires par courrier. Merci, de réserver une petite place à l’A.F.P.I.E. sur les mûrs des services pédiatriques. Notre affiche interpellera les nouveaux cas, nous exposera à d’autres contacts, induira de nouvelles adhésions et nous apportera quelques bénévoles supplémentaires.

 

Plateforme Maladies Rares :

Puis, nous avons choisi de nous unir à des structures engagées sur le champ des maladies rares, afin de mieux occuper le terrain :

Nous avons notamment fait une demande d’adhésion à « Alliance Maladies Rares » www.alliance-maladies-rares.org, qui est un collectif d’associations françaises activent pour les malades et les parents de malades. Ce collectif est composé de plus de 200 associations, où des spécialistes du réseau nous aident et nous conseillent à la construction de notre projet.

 

Sans oublier, l’inscription de l’A.F.P.I.E. dans la base de données « d’Orphanet » www.orphanet.fr, qui est un service de l’INSERM responsable du portail européen sur les maladies rares et les médicaments orphelins. Ce site met en œuvre plusieurs traitements de données personnelles ayant pour finalité d’assurer la gestion des inscriptions et la mise en relations des inscrits.

 

La « Plate forme Maladies Rares », www.plateforme-maladiesrares .org réunit sur un même site : l’Alliance, Orphanet et « Maladies Rares Infos Services » www.maladiesraresinfo.org . Ce dernier est un service d’information personnalisée pour les malades, leurs proches et les professionnels. N’hésitez pas à consulter ces sites. Vous avez la possibilité d’inscrire votre enfant et sa maladie sur « Orphanet ».

 

Site internet :

Pour les familles notre site est comme une « bouée de sauvetage ». Car à l’annonce d’un diagnostic, les parents sont souvent perdus et abasourdis. En saisissant simplement quelques mots clés (pneumopathie, alvéolite, protéinose, surfactant…) et même sans connaître l’adresse de notre site, vous atterrissez sur notre page d’accueil. Et quel accueil ! Si les premiers enfants atteints de P.I. et leurs parents sont restés des mois dans le flou, aujourd’hui nous proposons à tous la possibilité de s’informer, d’échanger et de rencontrer des personnes directement liées à ces maladies. Nous avons donc rapidement mis en place une première ébauche de notre site. Cela nous paraissait essentiel, même vital, car  » rare  » n’est pas synonyme de  » seul et isolé ». Naturellement, notre site va évoluer et grandir avec nos enfants.

 

Rencontre avec les familles :

Nous nous sommes posés les questions suivantes : où, à quel rythme et dans quel but ?

Notre première réunion a eu lieu le 1er décembre à l’hôpital NECKER, afin d’y présenter l’association aux familles et de répondre à toutes les questions concernant notre future organisation.

        

         Compte-Rendu AFPIE 01-12-2012