Nos objectifs Découvrez l'afpie

Nos objectifs 

Quel que soit le milieu, la culture ou l’histoire des familles, l’A.F.P.I.E. facilite l’échange par la mise en lien des acteurs principaux de cette maladie.

Par internet sur notre site :

Nous vous apportons des informations sur la maladie, des conseils pour une meilleure prise en charge, la possibilité d’une mise en contact virtuelle avec une famille résidant le plus près possible de votre domicile, ou encore l’opportunité de vous exprimer en proposant vos idées et en témoignant sur votre vécu passé ou présent.

 

Par internet sur notre page Facebook :

Nous vous permettons de découvrir au jour le jour le quotidien de nos petits malades et de leurs familles. Cette page est gérée par deux administratrices, mamans d’enfants atteints par une P.I. Elles publient à tour de rôle infos pratiques et messages de soutien. 

 

Par des rencontres, en organisant des animations collectives :

Plusieurs fois par an, nous engageons un vrai dialogue entre les parents. De plus, nous encourageons également les échanges entre les parents et leurs enfants afin de valoriser et d’optimiser le rôle et les compétences de chacun. Sans oublier bien sûr, la participation des professionnels qui veillent à l’amélioration de la santé de leurs petits patients.

 

Par des conférences et des débats :

Annuellement, nous organisons un colloque autour d’un groupe de professionnels permettant l’apport d’informations et d’échanges sur des thématiques. L’idéal serait bien sûr d’être conforté par un conseil scientifique pluridisciplinaire et national. C’est notre nombre d’adhérents actifs qui déterminera si oui ou non, nous avons la volonté de concrétiser ce projet.