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PARLER, éCOUTER, éCHANGER...les TéMOIGNAGES DES parents

C’est à votre tour maintenant de vous exprimer librement.  Cette rubrique riche en émotion, vous appartient. Chaque témoignage que nous recevrons sera publié.

          Nous vous laissons tout d’abord découvrir ce texte, si vous le souhaitez :                 Bienvenue en Hollande

 

 

NOUVEAU : voici ci-après un témoignage en vidéo d’une maman d’un petit garçon de 4 ans répondant à plusieurs questions et aussi une vidéo/photo de l’histoire de son fils

 

 

 

Les parents et la famille

Sandrine et Mehdi : Au commencement,  il y a des larmes, de la douleur et de l’incompréhension… et cette question qui nous hante sans cesse : « Pourquoi ? ». Une colère sourde nous anime, avec pour cible l’univers tout entier. Comment la vie peut-elle basculer en une seconde ? Avant : un bébé bien au chaud et l’attente d’un bonheur. Les petits chaussons et la layette attendent de réchauffer le bébé. Après : le chaos. Les petits chaussons et la layette ne seront pas portés…Comment peut-on nous offrir un cadeau aussi précieux et nous menacer de nous l’enlever aussitôt ? Quelles personnes risquons-nous de devenir, si les choses basculent définitivement? Recroquevillés sur nos peines, nous nous demandons quelle serait notre réponse à la phrase : « Citez-moi le plus beau jour de votre vie ». Une réponse pleine d’ambivalence ! Nous nous disons alors que pour qualifier la naissance de Liv, nous sommes incapables de choisir entre ces termes : le pire ou le plus beau. Et pourtant….pourtant malgré cette peur qui ne nous lâche pas, cette peur qui nous broie les entrailles à chaque instant, la vie est bel et bien présente. Eh oui ! Ce bébé est malade mais il s’accroche à la vie ! Alors oui, nous avons choisi : nous garderons le meilleur et le plus beau ! Parce qu’accueillir un enfant malade, c’est l’accueillir quoi qu’il arrive. Oui, c’est « sur nous que ça tombe »…c’est nous que ce petit être a choisis pour être aimé malgré les difficultés. Alors bien sûr, nous avons mal, bien sûr nous pleurons mais…nous allons nous montrer dignes de ce petit bout de chou qui nous donne chaque jour une leçon de vie et de courage.
Des jours à ne pas comprendre, des semaines à craindre le pire, d’autres à attendre les résultats…ceux que l’on espère et que l’on craint à la fois. Puis le diagnostic tombe…la rareté parmi la plus rare des raretés. Oui chaque être humain est unique. Oui tout était déjà joué dès les premières secondes. Non ce n’est pas notre faute… A présent, il faut aller de l’avant, il faut y croire, et l’aimer que ce soit pour une longue vie ou quelques jours mais l’aimer intensément !….il faut puiser la force dans le regard de cette petite fille qui du haut de ses quelques semaines, pose sur nous des yeux pleins de sagesse, une âme de cent ans, qui semble avoir vécu mille vies…
S’ensuit le quotidien bouleversé, la vie professionnelle devenue impossible, la grande sœur qui souffre, la solitude, l’isolement, la famille trop loin de nous…la fatigue. Les hauts. Les bas. Les doutes et l’espoir qui jouent au yoyo avec nous. Un quotidien devenu mécanique. On fonctionne par automatisme. Quand allons-nous avoir à nouveau une vie normale ? Et c’est quoi finalement une vie normale d’abord ?
Non rien n’est simple lorsqu’un enfant malade s’invite dans vos vies…mais vous l’aimez et vous vous battez à ses côtés, vous vous sentez parfois tout petit, vous voyez la vie différemment, vous vous sentez marqués au fer rouge ! Plus rien ne sera jamais comme avant. Vous n’oublierez pas les intubations, les bruits angoissants des alarmes qui hurlent les désaturations ni les douleurs de la sonde gastrique, vous n’oublierez jamais tous ces termes médicaux devenus votre quotidien alors que ce n’était pas du tout votre univers…Puis cet enfant, il vous prouve son courage, il entend vos prières, il sent votre amour, votre présence aimante dès les premiers jours à ses côtés…il se bat pour ceux qui l’aiment, il lutte, et semaines après semaines, le voilà qui s’éveille à la vie…

Deux soeurs une fleur.jpgChaque journée avec Liv est un don, un précieux cadeau de la vie…Des instants d’une grande banalité lorsque « tout va bien »…mais de petits miracles pour ceux qui ont vécu ou vivent histoire semblable. Notre histoire c’est aussi la vôtre, celle de la vie qui chavire et vous force à oublier ce que « normalité » signifie. C’est l’histoire de la vie qui vous apprend à savourer chaque moment de l’existence et à intégrer enfin ce que veut dire « profiter de l’instant présent ». Une vie où le temps ne veut plus rien dire…une vie qui devient école de patience.

Alors ce jour où pour la première fois une bouteille d’oxygène toute simple nous offre un goût de liberté au soleil et au grand air, on se sent pousser des ailes. Notre petite fille dévore le ciel bleu du regard et la petite fleur que sa grande sœur tend à Liv se métamorphose en une richesse qui vaut des milliers de pierres précieuses.

                                                       Et si cela s’appelait…le BONHEUR ?

 

 

Sophie : Un petit coucou de Victor, 11 mois, qui est en air ambiant la journée depuis maintenant 20 jours ! Petit résumé de la maladie : né le 16 septembre 2013, avec un vie sans maladie durant ses deux premiers mois, entré à l’hôpital de Dijon mi-novembre pour ce que les médecins croyaient être une bronchiolite, transféré début janvier à Necker (car pas de changement dans son état) avec un diagnostic posé rapidement et des bolus qui ont démarré dès la fin janvier 2014. Il était oxygéno-dépendant nuit et jour avec des débits d’oxygène entre 0.2 et 0.4 L. Depuis deux semaines et demi il n’a plus besoin d’oxygène lorsqu’il est éveillé et nous le branchons pour les siestes et la nuit.

Victor s’alimente sans sonde ni gastrostomie… difficile de faire accepter au corps médical que nous pouvions le faire. Un vrai combat mais qui a porté ses fruits grâce à la volonté de Victor, la nôtre et au suivi de notre médecin et de notre nutritionniste dijonnais qui nous ont fait confiance. Sa courbe de poids est sur la limite basse mais harmonieuse. Sa nourriture est enrichie évidemment et il aime manger !

Merci à l’AFPIE pour l’écoute et pour les conseils. C’est beau d’avoir des nouvelles des petits copains et copines et de voir que nous partageons avec les autres parents les mêmes angoisses mais aussi des joies pour les progrès de nos enfants !

 

Rania : Je suis la maman de Sarah atteinte d’une pneumopathie interstitielle, décédée à l’âge de 7 mois le 8 mai 1995, faute de diagnostic, et faute de prise en charge. La maladie n’était malheureusement pas connue. Aucun traitement et aucun bolus de cortisone pour ma petite Sarah.

Je suis également la maman de khélifa atteint d’une pneumopathie interstitielle. Oui, je sais : pas de chance, j’ai eu 4 enfants dont 2 malades. Mais Khélifa a aujourd’hui 14 ans et 8 mois. Je vous donne son âge précisément car pour nous c’est très important, chaque jour qui passe est une victoire. Lorsque je vois toutes ces photos d’enfants avec les lunettes à oxygène, le bouton de gastrotomie, la sonde de gavage, alors tous les souvenirs me reviennent. Je voulais témoigner afin de parler de mon histoire qui est douloureuse, mais quelle fierté de voir mon grand ado qui vit sa vie d’ado comme tous les autres ados du monde.

Aujourd’hui la maladie ne prend pas beaucoup de place dans notre vie, Khélifa est en 3ème il passe en 2° à la rentrée prochaine. Il a un traitement qu’il suit à la lettre, il a besoin d’oxygène la nuit car il a beaucoup grandi, il me dépasse, je fais pourtant 1 mètre 68 cm. Il fait régulièrement des bilans à l’hôpital Armand Trousseau où il est bien suivi.

Je voudrais vous témoigner tout mon soutien, et vous dire combien je suis de tout cœur avec vous tous. Combien vos histoires qui ressemblent à mon histoire me touchent. Je suis de tout cœur avec Hocine et sa maman, qui passent des moments difficiles, je pense beaucoup à eux. Je voulais aussi dire un grand merci à Yaëlle qui a créé cette association, qui nous permet de nous sentir entourés par une grande famille et de n’être plus du tout isolés comme je l’ai été lorsque khélifa était bébé.

Mon expérience de maman, le combat de notre famille et le quotidien de mon fils sont à votre disposition. Alors si vous avez des inquiétudes et des questions, je suis là pour y répondre. Moi aussi j’appartiens à notre famille AFPIE.

 

FrançoiseJe suis l’heureuse mamy d’une tribu de sept petits enfants, dont l’un, mon petit Erwan est atteint d’une pneumopathie interstitielle.Comme tout ce qui est inadmissible, j’ai à l’annonce de la maladie de ce petit bébé eu un moment de colère, d’incompréhension et de peur.

En plus mes enfants n’allant pas bien, c’était la double peine. Moi, j’étais là assommée d’apprendre que mon petit fils allait subir de lourds traitements et qu’il devrait se battre pour que ses petits poumons se développent.Il a bien fallu se rendre à l’évidence et voir qu’Erwan si courageux luttait pour respirer, aidé par une équipe médicale compétente et à notre écoute. C’était donc à nous de nous battre et humblement reconnaître que ce sont ces enfants malades qui nous montrent le chemin.

Nous nous sommes tous unis pour faire bloc en famille pour nous battre pour Erwan ce petit bonhomme qui nous le rend bien en souriant et en agitant ses petites mains en « si font, font, font…… » lors de ses lourds bolus.

Sachant que mes « pourquoi » n’auront jamais de « parce que » je suis intimement persuadée que le combat continu et que demain sera un autre jour.

 

Daniel (témoignage novembre 2012)  5 Décembre le grand jour, la naissance de deux beaux bébés Camille et Erwan sont là, nos quatrième et cinquième petits enfants. La maman et les bébés se portent  bien c’est un grand bonheur et une grande joie dans la famille, je suis un papy comblé.

Camille se développe bien, Erwan est plus frêle et plus pâle, mais il va démarrer et rattraper sa sœur, l’un des jumeaux est toujours plus petit et plus en retard (c’est bien connu).

Puis les premiers rhumes à répétition surviennent, et cette petite poitrine qui se pince et se soulève rapidement, cette pâleur, la difficulté à prendre et finir ses biberons, et  ce regard dans lequel on lit une détresse.

Ce bébé m’angoisse j’ai un mauvais pressentiment. Mais les nombreux médecins qui l’ont examiné se montrent rassurants. Je me fais des idées « tout va bien ».

Puis en avril de guerre lasse ses parents emmènent Erwan aux urgences à Necker qui le gardent 3 ou 4 jours pour un bilan. Le temps passe, nous vivons dans l’angoisse du lendemain, après 1 mois  d’hospitalisation le verdict tombe et la maladie est citée. Tout s’écroule, comme toute la famille je prends un coup terrible. Voir ce petit bébé innocent martyrisé par les prises de sang et les différents examens, ses petites veines si fragiles et si difficiles à trouver. La perspective d’hospitalisation chaque mois pendant quelques années pour des traitements lourds et agressifs m’obsède. Pourquoi qu’a-t’il fait ?

La maman et le papa sont anéantis, nous devons être forts pour les épauler et les soutenir…Mais quand je suis seul je craque… trop dur à supporter et à admettre. Un entretien informel avec la Psy lors d’une hospitalisation d’Erwan et la grande solidarité de notre famille, particulièrement celle de nos enfants qui font bloc provoquent un déclic chez moi, il faut se battre  pour lui et nos autres petits enfants, nous n’avons pas le choix.

Erwan tu es très fort et courageux, tu m’impressionnes chaque jour. « Coucou bonhomme » ne t’inquiète surtout pas et continue à « ces mots magiques » à me faire tes sourires enjôleurs et craquants.

Nous fêtons dans quelques jours tes 1 an, et je sais qu’avec tout notre amour, la compétence et le dévouement des équipes médicales de Necker, les bons petits plats que je vais te mijoter, que tu vas grandir et grossir et devenir un beau bébé puis un beau petit garçon et que tu respireras la vie à plein poumons.

Je suis persuadé que l’AFPIE va aider énormément les parents et les familles qui seront malheureusement à leur tour concernés par cette maladie.

 

Daniel (Témoignage mars 2014) : Je fais suite à mon précédent témoignage, regardez-bien la photo, eh oui !! il mange seul, et même il dévore. Parfois même quand l’assiette est vide il en redemande « encore.. encore !! »

Quel chemin parcouru, il aura fallu  beaucoup de patience, de persévérance,  d’ingéniosité, d’imagination, inventer chaque jour de nouveaux jeux et de nouvelles ruses pour en arriver là. Dès qu’il voyait son repas et sans même y goûter (pas bon pas bon !!) il tournait la tête en tous sens et refusait la nourriture. L’heure du repas était une épreuve angoissante pour lui comme pour toute la famille.

Et puis début février à la vue de son assiette il bat des mains « mamam !!) il prend sa cuillère et se jette littéralement sur son repas qu’il dévore, je n’en revenais pas.

Le lendemain pareil, depuis c’est parti… Erwan réclame à manger et l’heure du repas est devenue pour lui un moment de plaisir, il est même déjà un peu gourmet et apprécie aujourd’hui les bons petits plats qu’il refusait hier.

Je ne me lasse pas de regarder ce spectacle attendrissant, vous vous rendez compte il se nourrit seul et y trouve même visiblement du plaisir. Le voir se frotter le ventre « c’est bon pour le bidon » et à chaque cuillérée « hummm !! »  Je reste à côté de lui durant le repas pour profiter pleinement de l’instant qui m’envahit d’une grande émotion intérieure.

Quelle victoire il ne faut jamais perdre confiance et garder l’espoir.

Erwan a 2 ans c’est un beau bébé hyper actif il court toute la journée il danse dès qu’il entend de la musique il n’arrête pas il aime la vie. Depuis 1 mois plus d’apport d’oxygène (croisons les doigts), tu vas le devenir ce beau petit garçon qui croquera la vie à pleins poumons je te le promets.

Je salue son courage et sa volonté face à la maladie et les lourds traitements qui s’ils restent nécessaires n’en sont pas moins parfois traumatisants.

Je remercie toute l’équipe médicale de l’hôpital Necker qui suit Erwan depuis le début de sa maladie et à chaque hospitalisation. Vous avez toute ma reconnaissance.

Un grand merci également aux personnes qui ont pris la décision de créer l’A.F.P.I.E. et son site (très convivial et complet), pour leur investissement personnel au service des autres. L’Association permettra aux familles malheureusement touchées à leur tour par cette maladie de ne pas rester seul, il n’y a rien de pire dans cette situation traumatisante. Et surtout évitera comme je l’ai fait il y a deux ans d’aller sur internet taper pneumopathie interstitielle……Ce que j’ai lu ce jour là était catastrophique et sans espoir. Alors longue vie à l’A.F.P.I.E.

 

Sylviane : l’hospitalisation, la réa, l’oxygène, la gastrostomie, les examens et les bolus de cortisone ont été le parcours obligatoire pour ma petite fille atteinte d’un déficit en protéine C du surfactant. Par mon témoignage, je voudrais apporter un message d’espoir aux parents et aux grands parents de tous ces petits malades. Ma petite fille est passée par toutes ces étapes, avec bien souvent plus de force et de courage que nous les adultes… En effet, elle va de mieux en mieux, elle respire sans l’aide de ses tuyaux d’oxygène, et les bolus de cortisone sont oubliés depuis 3 ans… 

Aujourd’hui, elle rit, saute, court, nage et fait du vélo. Elle a 6 ans et elle apprends à lire en classe de CP. Elle est heureuse de vivre et nous aussi !

 

 

Marianne : Je suis l’heureuse maman de 3 enfants, conçus par FIV, un de 4 ans et deux faux jumeaux d’1 an. L’un de mes jumeaux est atteint d’une pneumopathie interstitielle diagnostiquée à l’âge de 4 mois. Il avait environ 2 mois, lorsque je me suis aperçue qu’il respirait rapidement. C’est à la suite d’une longue série de consultations avec mon pédiatre, je l’entends encore me dire « Mais non Madame, ne vous inquiétez pas, tous les enfants respirent vite… », que j’ai obtenu une prise en charge en pneumologie pédiatrique à l’hôpital Necker, pour une recherche sur une anomalie respiratoire.

Et là tout s’accélère, je pense hospitaliser mon fils pour 2 ou 3 jours et au lieu de cela, sa vie bascule. La 1ère nuit, il dessature et l’infirmière le met sous oxygène, et mon cœur se brise, rien que de vous en parler, j’en tremble encore. Au fond de moi, je sais que quelque chose ne va pas… Mais quoi ?

Avec le recul, je pense que le pire c’est l’attente. L’attente des heures, des jours, des résultats des examens… Je suis seule, enfermée dans une chambre avec mon bébé branché de partout… Une perfusion à la main, des lunettes à oxygène sur son visage, des électrodes sur son ventre et l’oxymètre au pied. Je reste des heures les yeux fixés sur cet écran, qui affirme qu’il a besoin 24h/24 d’un apport supplémentaire en oxygène.

Je suis désespérée, divisée par l’angoisse des examens et la peur des résultats. J’ai hâte que le diagnostic tombe, même s’il m’effraie… Je me conforte à l’idée que la probabilité d’une pathologie grave est faible. Aurons-nous la chance, que ce ne soit qu’un incident mineur de parcours ? Mais à chaque fois que je pousse la porte du service, j’ai une boule au ventre. J’essaie de lire sur le visage des soignants et des médecins sortants de salle de staff des réponses à toutes mes questions qui me hantent. De quoi souffre-t-il ? Est-ce grave ? Ses jours sont-ils en danger ?

L’annonce de la maladie fut un choc, une sorte de désespoir profond, c’est l’impuissance totale d’une mère. Je me suis sentie coupable d’avoir donné naissance à un enfant malade… J’aurais tant aimé pouvoir te donner mes poumons mon fils, ma vie toute entière si je le pouvais… Les premiers temps, j’ai même rencontré des difficultés à te serrer dans mes bras, tellement j’avais peur de te perdre. Mais aujourd’hui, je te donne tout mon amour, ma présence, ma force pour te soutenir, toi qui es si petit et pourtant déjà si combatif et courageux, je suis fière de toi « mon Zouzou ».

Je crois que d’avoir rencontré Mme PAILLIER, la présidente de l’AFPIE, fut pour moi une réelle « bouffée d’oxygène ». Et la naissance de cette association permettra aux familles comme la mienne de ne plus être seules et de garder espoir.