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PARLER, éCOUTER, éCHANGER... NOS Graines de champion

Nos enfants ont une pathologie pulmonaire chronique. En médecine, un état persistant dans le temps et accablant est appelé « chronique ». Par analogie, l’adjectif en est arrivé à décrire des problèmes qui ne peuvent être résolus sur une courte période, ou qui réapparaîtront quelle que soit l’action.

Cependant au fur et à mesure du temps, l’organisme de nos enfants s’adapte à leur insuffisance respiratoire. Comme tous les petits de leur âge, ils aiment jouer et faire des activités ludiques mais aussi sportives. Souvent l’hôpital a forgé leur caractère et ils se dépassent un peu plus chaque jour…

 

Nos graines de champion

Photos septembre 2010

A 4 ans et enfin débarrassée de sa gastrostomie, cette petite fille peut être libre de tous mouvements et s’exercer à la galipette ! 

 

 

 

En 2014, Hocine enregistre son tout premier album ! « La colombe apparaitra »

Merci Nora pour le lien de ce single avec ton fils. Comme promis, aussitôt visionné… Aussitôt connecté à notre site AFPIE !!!
J’étais très émue de l’entendre chanter dans sa chambre d’hôpital lors de ma visite de jeudi dernier à Necker…, et je le suis tout autant aujourd’hui… Les paroles sont magnifiques, c’est un énorme cadeau qu’Hocine nous fait, là. Merci à tous les 2 de nous faire partager votre intimité et votre combat.
Et toutes ces prises de vue de la fenêtre de sa chambre, je les connais bien, je les ai moi aussi contemplées pendant des heures lors des hospitalisations de ma fille… Nul doute, que toutes nos familles AFPIE qui ont partagé ces lieux vont refouler leurs larmes… Se reconnaître en vous 2… Que de souvenirs…
Comme je te l’ai écrit ce matin « il faudra être patients dans cette attente de greffe et bien attentifs face aux consignes des médecins. Je compte sur votre bonne humeur à tous les 2 pour que tout se passe bien et dans les meilleures conditions. Je suis confiante pour Hocine, tant pour poursuivre sa passion du chant que pour vaincre la maladie ».
Et j’ai une petite pensée particulière ce matin pour Rola, parce que je suis contente que son équipe médicale vous permette de rejoindre votre famille en Algérie cet été. En médecine, il y a naturellement la théorie et la pratique mais aussi « l’humain »… Et pour moi, ce n’est pas de savoir quand cette greffe arrivera mais d’être certaine qu’Hocine sera prêt à la recevoir afin qu’il s’autorise toutes ses chances de poursuivre sa vie d’homme parmi nous.
Merci à tous les 2 de votre confiance et de votre affection, notre rencontre et notre amitié grandissante me comblent de joie et d’admiration pour nos enfants.

 

Vidéo à Samoëns le 21 février 2010

Cet enfant a 6 ans, et avant de gravir les montagnes, il est resté les 3 premières années de sa vie sous oxygène 24/24h.

 

 

Reportage de Septembre 2007, à août 2013

Cette petite fille a 1 an sur les photos, puis 4 ans sur la première vidéo et enfin 7 ans sur  la seconde. Sans ses 33 bolus de Solumédrol, elle ne serait jamais devenue une si charmante « sirène » !

Vidéo novembre 2011

Hocine, la chanson en thérapie : Sur scène, il parvient toujours à émouvoir toute l’assistance par l’interprétation de ces chansons.

C’est sa mère adoptive qui me raconte l’histoire de son petit artiste, une vie pleine de maladie, d’hospitalisations, de déchirements et de souffrance.
« Hocine, je l’élève depuis l’âge de ses 3 mois, depuis exactement la découverte par les médecins de sa maladie, une fibrose pulmonaire. Alors que pour certains le pari semblait perdu, j’ai cru dur comme fer que de sauver le petit était encore possible. Avec Hocine dans mes bras, j’ai sillonné différents hôpitaux (Tizi-Ouzou, Maillot, Baïnem, Mustapha…) à chaque fois, le diagnostic n’était pas définitif. Certains affirmaient qu’il avait bien une fibrose pulmonaire, d’autres spécialistes envisagaient d’autres maladies sans grande conviction.
Ainsi, nous avons consulté des dizaines de spécialistes, Hocine a pris des dizaines de traitements, il a passé toute son enfance à se soigner. Notre vie est faite tantôt d’espoir, tantôt de crainte du pire… Son père adoptif et moi avons tout fait pour le sauver au point d’oublier tout le reste. Peu nous importe, l’essentiel est de voir notre petit guéri. Tout notre temps et tous nos moyens lui sont consacrés. Il faut dire qu’il lutte et fait face à sa maladie avec beaucoup de courage et une grande volonté.
A l’âge de 6 ans, il fallait l’inscrire à l’école mais la maladie l’a empêché de faire sa 1ère année. Ses séjours à l’hôpital se faisaient fréquents, alors nous avons décidé de l’aider à la maison en attendant des jours meilleurs. En 2ème année, il a pu suivre normalement sa scolarité grâce à l’assistance de ses camarades de classe, de son enseignante, et du directeur. A la fin de l’année scolaire, Hocine a participé à la chorale organisée par l’école et c’est à partir de là que nous avons découvert son don et son talent artistique.
Chanter pour Hocine est un besoin vital et une thérapie qui lui permet de combattre sa maladie, chose que les médecins lui recommandent, car bien des patients présentant cette maladie, n’arrivent même pas à respirer convenablement. Hocine ne peut pas jouer au foot, ni faire des efforts physiques importants. Mais sur scène, il s’en sort très bien sans fatigue et sans douleur. »

Avec ses parents, il est à l’aise et retrouve confiance. Alors, il se dépasse et accomplit des exploits. Il s’adapte à chaque situation et étonne plus d’un par son improvisation sur scène afin d’animer et donner un cran supplémentaire à l’ambiance. Cet enfant chanteur a bénéficié d’une prise en charge médicale en France. Ses parents n’oublient pas tous ceux et celles qui les ont aidés et assistés dans leur combat. Ils souhaitent que leur enfant vive pour pouvoir réaliser ses rêves : Hocine veut devenir pédiatre pour soigner les enfants et chanteur pour distraire les Algériens.