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notre conseil scientifiquedécouvrez l'afpie

« On a souvent besoin d’un plus petit que soi »

« Le Lion et le Rat » 1668

Telle est la morale de ce texte du grand fabuliste : JEAN DE LA FONTAINE

Et telle sera la philosophie de tous les professionnels qui accepteront de rejoindre notre conseil scientifique.

Notre but soutenir et accompagner les familles au coeur de la maladie de leur enfant en s’aidant des compétences des médecins et aussi de nombreux paramédicaux.

Tous ensemble et pour nos enfants nous concevrons :

 Une équipe dynamique, métissée et soudée


 

 

Notre comité scientifique

Notre comité scientifique a pour vocation d’informer les familles et d’aider l’AFPIE dans l’obtention de ses objectifs par ses compétences médicales et scientifiques. Il contribue notamment à faciliter le diagnostic, à améliorer les pratiques de soins et à s’engager dans l’effort de recherche médicale relatif aux pneumopathies interstitielles de l’enfant.

 

Nos pneumo-pédiatres

Au nombre de 2, exclusivement des pédiatres pneumologues, experts et spécialisés dans les pneumopathies interstitielles, issus de différents centres hospitaliers, nous les avons choisis en fonction de leurs compétences, mais aussi par ce que nous avons en commun ce même désir d’échange, de communication et aussi de vouloir mieux comprendre la maladie de nos enfants.

 


  Professeur Ralph EPAUD,

UNITE INSERM U955, EQUIPE 5

  Professeur en Pneumologie Pédiatrique au Centre Intercommunal Hospitalier de Créteil

 

 

                    Docteur Céline DELESTRAIN,

                    UNITE INSERM U955, EQUIPE 5

                     Pneumopédiatre Hôpital Henri Mondor

 

 

Au fil du temps et de nos rencontres, notre conseil scientifique s’est enrichi de nombreuses autres spécialités, car l’une des missions de l’AFPIE est de répondre aux questions et aux réels besoins des familles. Ce groupe de travail se concrétisera donc de manière pluridisciplinaire, national et paramédical.


Notre groupe de travail sur les aversions alimentaires

Lors de notre première rencontre entre famille de patients en décembre 2012, tous les parents ont clairement exprimé se sentir seuls et démunis face à « l’aversion alimentaire » de leur enfant. Tous ont témoigné qu’ils attendent ce fameux « déclic ». Tous ont raconté l’horreur de leur quotidien, leur souffrance et leurs nombreuses nuits blanches. Tous ont réclamé le « mode d’emploi » de la nutrition entérale

Au sein de l’AFPIE, l’un de nos rôles est de soutenir les parents désireux de sortir de cet engrenage. Dans la mesure où l’état pulmonaire de leur enfant est stable, s’il n’y a aucune contradiction médicale à exercer une alimentation mixte et si les parents sont volontaires, nous favoriserons dans un premier temps le contact entre les familles ayant un enfant du même âge, présentant des troubles similaires et dont la prise en charge est dans le même service. Ainsi ils pourront échanger leurs vécus, se motiver à plusieurs et se donner quelques conseils.

Comme de nos jours encore, la dépendance à la sonde est un problème qui n’est pas suffisamment reconnu en milieu hospitalier par les médecins qui ne sensibilisent pas de ce fait les parents, nous organisons régulièrement des rencontres entre familles, gastro-pédiatres et professionnels « avertis » afin d’amorcer le dialogue et de proposer de vraies solutions aux familles.

 

Docteur Karine Garcette

Praticien Attaché en gastrologie pédiatrique, hôpital Armand Trousseau, Paris

Gastro-pédiatre au Centre Médical Spécialisé de l’Enfant et de l’adolescent

 

 

   Catherine Senez

   Orthophoniste spécialisée dans les troubles de l’alimentation et de la déglutition, Toulouse

 

 

 

Catherine Bourron-Normand

Diététicienne  au Centre Médical Spécialisé de l’Enfant et de l’adolescent, Paris

 

 

 

    Marion Giraud et Anna Da Silva

    Pyschomotricienne et éducatrice de jeunes enfants au Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil

 

 

           Chloé Chaberty

           Psychomotricienne, Mantes la Jolie

 

 

 

 

Sandra LEVY

Infirmière Cadre, Hôpital Necker, Paris

 

 

 

   Micheline ETAVE

   Infirmière conseil responsable pôle pédiatrique

   Hospitalisation au domicile, Ste Proxilio, Paris

 

 

 

Notre groupe de paroles

Quel que soit le degré des troubles et la maladie de l’enfant, le quotidien de chaque famille s’en trouve bouleversé. Afin de maintenir le cap, il est nécessaire pour les parents d’avoir un appui extérieur et solide. C’est parce que nous avons tous grand besoin de nous libérer en parlant de notre vécu, mais que souvent nous n’osons pas consulter un professionnel, que Jacky Rogues  psychanalyste, thérapeute familiale et de couple, a accepté volontiers de faire la connaissance de parents et d’animer notre groupe de paroles. Il ne travaille pas à l’AP-HP sa présence et ses actions sont et resteront proches des familles.

Pouvoir parler du rôle de chacun, mieux comprendre les enjeux de la maladie tant au niveau du couple que de la famille. Travailler sur la question de la place de la maladie dans la relation avec nos enfants, entre conjoints, dans la fratrie, d’où l’intérêt de communiquer en famille, avec un tiers et si possible au sein de notre association. Etre généreusement entendu par des oreilles attentives et concernées. Tous ensemble s’interroger, se réorienter, se soutenir… Et pourquoi ne pas transmettre à son tour, afin d’aider l’autre à se reconstruire, car finalement nous rencontrons tous les mêmes questions, les mêmes incertitudes… Et aussi la même envie « d’aller de l’avant » et d’aider ceux qui nous sont proches.

Voici le but de notre groupe de paroles qui se déroulera le samedi matin lors de nos rencontres en milieu hospitalier.

 

Notre équipe sociale

Les informations importantes, arrivent tardivement voir aux compte gouttes aux familles. Les parents trop préoccupés à soutenir leur enfant à l’hôpital, ne pensent pas toujours à solliciter l’Assistante Sociale du service, et de ce fait ils en oublient parfois l’essentiel « organiser le retour de leur enfant à la maison ». Connaître ses droits, c’est permettre à tous d’anticiper les démarches nécessaires pour une meilleure prise en charge et un accès aux soins.

Les dossiers d’aide social sont compliqués à remplir et souvent indigestes pour les familles. Afin de les aider dans leurs multiples démarches administratives, nous avons sélectionné 4 Assistantes Sociales, bénévoles elles nous proposeront leurs aides à tour de rôle lors de nos rencontres :

– Une dévouée à l’APHP pour accompagner nos premiers pas à l’hôpital,

– Une coordinatrice à la MDPH pour nos questions sur l’handicap,

– Une exerçant à la Sécurité Sociale pour préparer notre retour à la maison,

– Et une dernière associée à l’équipe d’un CAMSP pour une éventuelle rééducation.